expertisecentrum ENCORE TSC
Doel van het expertisecentrum ENCORE TSC
Onderzoek en diagnose
Waneer uw kind TSC heeft, zien we hem op de TSC poli.
- Zuigelingen:
- Onze kindercardioloog voert een hartonderzoek met echo uit (EEG). In de eerste levenjaren van uw kind maken we regelmatig een EEG om epilepsie op te sporen. Hoe eerder we epilepsie behandelen, hoe minder schade er optreedt aan de hersenontwikkeling.
- Kinderen:
- MRI van de hersenen: want 10% van de kinderen heeft een SEGA (hersentumor), dit stellen we vast met een MRI.
Echo van de nieren: als er angiomyolipomen optreden behandelen we die met medicijnen.
Neuropsychologisch onderzoek: op vaste leeftijden om leer- en gedragsproblemen op te sporen en te behandelen.
Sinds enkele jaren is er een medicijn gericht op het onderliggende probleem, waar we kinderen zo nodig mee behandelen. Hier is een landelijke richtlijn voor. Wij hebben geholpen met de ontwikkeling van deze richtlijn.
Met wie heeft u te maken?
- Verpleegkundig specialist: heeft als ‘case manager’ een coördinerende rol, bij haar kunt u met vragen terecht.
- Kinderneuroloog: behandelt eventuele epilepsie en vervolgt mogelijke neurologische complicaties.
- Kinderarts: houdt lichamelijke verschijnselen in de gaten.
- Kinder- en jeugdpsychiater: onderzoekt op vaste leeftijden het gedrag en leervermogen van uw kind.
Zo nodig betrekken we ook nog onze oogarts, klinisch geneticus en dermatoloog.
Diensten/kwalificaties expertisecentrum ENCORE TSC
| Expertise en/of behandel centrum | |
|---|---|
| 1 | Heeft een Multidisciplinair team en/of aanpak voor aandoening |
| 2 | Heeft bewezen uitgebreide kennis om aandoening te behandelen |
| 3 | Borgt deze kennis over de aandoening in een colloboratieve manier met vereniging en andere (internationale) instituten/organisaties |
| 4 | Draagt kennis uit op nationale en/of internationale ontmoetingen en conferenties en publicaties via de vereniging |
| 5 | Draagt zorg voor financiering van aandoening-relevante gebieden |
| Onderzoek centrum | |
| 6 | Onderzoek dat belangrijk is om de oorzaak, aandoeningen en/of emoties van aandoening te begrijpen |
| 7 | Heeft bewezen uitgebreide kennis over de aandoening |
| 8 | Borgt deze kennis over de aandoening in een colloboratieve manier met vereniging en andere (internationale) instituten/organisaties |
| 9 | Draagt zorg voor financiering van aandoening-relevante gebieden |
| 10 | Draagt kennis uit op nationale en/of internationale ontmoetingen en conferenties en publicaties via de vereniging |
Praktische info
- Spreekuur
- Tubereuze Sclerose Complex (TSC) Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig. Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.
- Wanneer
- 4e woensdag van de maand. De verpleegkundig specialist heeft op vrijdag een spreekuur voor controles tussendoor. Op dit spreekuur TSC van het Encore expertisecentrum zien de kinderneuroloog, de kinderarts en de verpleegkundig specialist uw kind.
Contact
expertisecentrum ENCORE TSC
UMC Erasmus,
Rotterdam
Als je vragen hebt, je kunt ons bereiken:
via de telefoon: 088 75 532 32
