Community

Vereniging Angelman Syndroom Nederland


De Vereniging Angelman Syndroom Nederland (kortweg vASN) heeft zich als doel gesteld informatie te verschaffen over het Angelman syndroom aan ouders, familie, artsen, hulpverleners, wetenschappers en andere betrokkenen. Dat geschiedt op meerdere manieren: door het in contact brengen van leden en niet-leden, het houden van (thema) bijeenkomsten, het organiseren van evenementen en het bevorderen van zowel medisch als wetenschappelijk onderzoek naar het Angelman syndroom.

Onze missie

Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Angelman syndroom, om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen met Angelman syndroom te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen.

Onze werkwijze

Het dagelijks bestuur van de vASN bestaat uit 4 leden. Als (groot)ouders van een kind met het Angelman syndroom kennen zij als geen ander de uitdagingen en wensen van haar achterban: kennisuitwisseling, goede zorg, inclusie en onderwijs, voor vol worden aangezien, en de hoop op baanbrekend wetenschappelijk onderzoek zodat (enig) herstel van de (soms grote) beperkingen mogelijk wordt. De vASN heeft op dit moment meer dan 200 leden. Leden die zich graag inzetten voor een beter leven van hun kinderen, en elkaar helpen waar nodig. De vASN kan u daarbij ondersteunen: wij organiseren bijeenkomsten (bijvoorbeeld een Familie dag en AAC Cursussen) en vrijwilligers trekken het land in om informatie te delen over een aantal thema's zoals communicatie, dagbesteding, zindelijkheid en eetproblematiek. Lid worden biedt voordelen: toegang tot aanvullende informatie, ontvangen van de nieuwsbrief en korting op (betaalde) evenementen. Uiteraard werkt de vASN nauw samen met diverse organisaties: de Nina Foundation, de Angelman Syndrome Alliance, de VSOP, Ieder(in) en vele anderen. We realiseren ons dat we meer kunnen bereiken door onze kennis en middelen te delen. Dat doen we dan ook zeer pro-actief.
Participates in the Stichting WaihonaPedia
Supports
nl

Contact information

Postadres:
Vereniging Angelman Syndroom Nederland,
Willem Alexanderweg 51,
3945 CH Cothen

Calendar of our events   Read more about our community...

Our Volunteers and Supporters...

Voorzitter

Rob Heethaar

Get connected

Follow these steps...
Otherwise contact your national centre of expertise


Our communities

$tileAside.imageLabel
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

netherlandsbelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

stichting Pitt Hopkins Syndroom

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

netherlands

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org