Met welke zorgverleners kun je te maken krijgen?

  Ouders, verzorgers, zorgverleners en leraren hebben vaak vragen over de zorg en het welzijn van mensen met Tubereuze Sclerose Complex. 

Voor bijna ieder probleem is er wel een andere zorgverlener. Soms zie je door de bomen het bos niet meer. Als jij meerdere zorgverleners moet bezoeken voor je klachten, dan kan de hulp van een zorgcoördinator welkom zijn. Dit is iemand die helpt met het plannen van de verschillende afspraken bij zorgverleners. Soms is dit een aparte zorgverlener door wie je niet behandeld wordt. Maar vaak is het jouw eigen hoofdbehandelaar die deze coördinerende rol op zich neemt. De hoofdbehandelaar is meestal een kinderarts. Als je volwassen bent, kan dit bijvoorbeeld ook een huisarts zijn of een arts voor verstandelijk beperkten (AVG). Bespreek met deze arts of hij/zij degene zal zijn die voor jou het vaste aanspreekpunt is bij jouw eerste problemen en vragen.

Word je binnenkort 18 jaar? Vraag dan aan de kinderarts of hij/zij de overgang (transitie) regelt naar de volwassenenzorg. Als je geen vaste kinderarts had maar meestal bij de huisarts kwam, dan kun je vragen of de coördinatie bij hem of haar kan blijven als je volwassen bent. De huisarts zal er dan op toezien of je doorverwezen wordt naar medisch specialisten in de volwassenenzorg wanneer dit nodig is voor controle en/of behandeling. Als je een verstandelijke beperking hebt, kun je laten navragen of een AVG jouw nieuwe aanspreekpunt kan worden.

.