Eltern, Betreuer, Gesundheitsdienstleister und Lehrer haben oft Bedenken und Fragen zur Pflege und zum Wohlbefinden von Menschen mit Pitt-Hopkins syndrome.
How do the respiratory problems come about? What are they? Do they remain or can they come and go? How much trouble does a child or adult experience? How harmful (or not) are they? Is there medication? Are problems with breathing during the day and at night always the same?
Empfehlung(en)
Respiration
R11
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It should be explained to caregivers that spells of hyperbreathing, despite being disturbing to witnesses, are unlikely to be harmful.
R12
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If breathing disturbances occur at night, polysomnography should be considered in individuals with PTHS to exclude obstructive sleep apnoea.
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