Meetings

How can we recognize Pain in Rubinstein-Taybi Syndrome

Online, on this website!
Stichting Rubinstein-Taybi
1 supporter
Finished, Closed!

    

Hoe weet je of je kind pijn heeft en hoe ga je om met die pijn? Het is vaak lastig om te merken of en wanneer jouw kind pijn heeft omdat hij of zij dat niet of slecht kan uiten. Naarmate je kind ouder wordt, herken je zijn of haar gedrag bij pijn. Hoe herkennen jullie pijn en wat doe je om de pijn te bestrijden? Met welke vragen over pijn bij je zoon/dochter loop jij rond? Is er een ervaring die wilt delen?

Het Amsterdams Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen en de Academische werkplaats 'Sociale relaties en gehechtheid' Bartimeus - Vrije Universiteit Amsterdam doen onderzoek naar pijnherkenning en pijnbestrijding bij kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening met verstandelijke beperkingen. Met de verzamelde kennis willen we ouders en verzorgers handvatten bieden bij het herkennen en omgaan met pijn en twijfels over de verzorging verminderen. Het onderzoek wordt ondersteund door Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt-Hopkins syndroom, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom en Stichting Marshall-Smith Syndroom Research Foundation.

We voeren het onderzoek uit via themakamers op WaihonaPedia (een  themakamer is een soort online workshop). Ouders kunnen hier vragenlijsten invullen, hun ervaringsverhalen delen en vragen stellen aan experts. Een team van 8 experts uit verschillende vakgebieden neemt deel aan de themakamers. In overleg met de patiëntenverenigingen en het team van WaihonaPedia hebben we besloten om per aandoening een themakamer in te richten. De informatie uit de themakamers wordt gebruikt voor het onderzoek en wordt na afloop ook gepubliceerd op WaihonaPedia. Een aantal PGO's maakt op basis van themakamer een artikel in hun nieuwsbrief.

Heb je vragen over het onderzoek?


    Every person is unique!
    The value of a smile!
    The power of Love!

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org