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Stichting WaihonaPedia , Marshall Smith Syndrome Research Foundation
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Wir sammeln Fragen, die häufig von Menschen rund um eine seltene Krankheit gestellt werden, so dass Sie suchen können, ob Ihre Frage bereits gestellt wurde. Jede neue Frage, die in unserer Community gestellt wird, wird von einem Forum von Experten mit unterschiedlichen Fachkenntnissen beantwortet. Wir fügen Links zu hilfreichen Informationen hinzu, formulieren sie verständlich um und teilen sie. Auf diese Weise wollen wir die Familien informieren, ihnen das Gefühl geben, selbstbestimmt zu sein, und ihnen ein bisschen mehr Unterstützung geben.

Denn wenn es etwas gibt, das typisch ist für Familien mit einer pflegeintensiven Person wie eine seltene Krankheit, dann ist es, dass Sie eine Menge Fragen haben werden. Und wir alle wollen, dass Sie aufrecht bleiben können, indem wir zeigen, dass keine Frage zu kompliziert oder nicht wert ist, gestellt zu werden. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um eine seltene Krankheit mit Herz und Seele ein.


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