Williams-Beuren syndroom


Stories

Stories are written for and by people around Williams-Beuren syndroom, so we know what we are talking about. We listen to all the stories, write them down and share them. And translate relevant news about Williams-Beuren syndroom into readable articles. In this way we want to connect families, let them laugh and relax or give them just that little bit of support.

Because if there is something important for families with a care-intensive1 child like Williams-Beuren syndroom, it is that the family remain upright. And that is what we, as community around Williams-Beuren syndroom, are committed to doing with heart and soul.

Het Williams syndroom is een aangeboren aandoening. De oorzaak is een microdeletie op chromosoom 7 ter hoogte van het elastine gen. Het syndroom komt voor bij ongeveer 1:15.000 pasgeborenen en even vaak bij jongens als bij meisjes. • breed voorhoofd • volle oogleden (vooral aan de buitenzijde) • scheelzien (strabisme) Bij kinderen en volwassenen met Williams syndroom dient men ten aanzien van de gezondheid op een aantal gebieden extra alert te zijn. De aandoening brengt op sommige gebieden een extra risico mee. Bovendien gaan kinderen en volwassenen met verstandelijke beperkingen soms anders om met 'klachten'. Regelmatige en gerichte controle kan zorgen voor een tijdige diagnose en dit kan ernstiger problemen op latere leeftijd voorkomen. Het gaat hierbij lang niet altijd om onderzoek door specialisten. De eigen huisarts kan al heel veel doen.

More detailed sections on Williams-Beuren syndroom

We organize our stories about Williams-Beuren syndroom in topics. You can browse our topics below. Below each topic you might find more detailed topics with stories that might be of interest to you.

  1. ^ care-intensive: a lot of care is needed. A care-intensive child is a child with a physical, mental or behavioural disability (or a combination thereof) that requires extra care.
    care-intensive: a word that we came up with, with which we focus on the experience of the care with Williams-Beuren syndroom rather than the diagnostics.

About the website contents

All of the information contained within this site is for education purposes only. Please contact your doctor to get specific medical advice, diagnoses, and treatment. 

Use of this site is strictly at your own risk. 

WaihonaPedia is a platform where parents and experts share experiences and develop knowledge together. So it is not a knowledge base that is finished: WaihonaPedia is work in progress. 

If you find something that you think needs correction or clarification, please contact us:

team WaihonaPedia

Participants and Partners:

umc.png

fondsvg.png

kp.png

ms.png

wb.png

ph.png

rt.png

ts.png

am.png

cdls.png

logoWit.png

logoZeldsamen.svg

copyrights