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Nos informations sont écrites pour et par des personnes autour du Williams-Beuren syndroom, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous recherchons des informations, les réécrivons pour les rendre compréhensibles et les partageons. Et nous partageons les nouvelles pertinentes sur le Williams-Beuren syndroom par des articles lisibles. De cette manière, nous voulons informer les familles, leur donner les moyens d'éduquer les personnes chargées de la guérison et des soins ou leur apporter un petit soutien.

Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs comme le Williams-Beuren syndroom, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Williams-Beuren syndroom, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.

Het Williams syndroom is een aangeboren aandoening. De oorzaak is een microdeletie op chromosoom 7 ter hoogte van het elastine gen. Het syndroom komt voor bij ongeveer 1:15.000 pasgeborenen en even vaak bij jongens als bij meisjes. • breed voorhoofd • volle oogleden (vooral aan de buitenzijde) • scheelzien (strabisme) Bij kinderen en volwassenen met Williams syndroom dient men ten aanzien van de gezondheid op een aantal gebieden extra alert te zijn. De aandoening brengt op sommige gebieden een extra risico mee. Bovendien gaan kinderen en volwassenen met verstandelijke beperkingen soms anders om met 'klachten'. Regelmatige en gerichte controle kan zorgen voor een tijdige diagnose en dit kan ernstiger problemen op latere leeftijd voorkomen. Het gaat hierbij lang niet altijd om onderzoek door specialisten. De eigen huisarts kan al heel veel doen.


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