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Unsere Informationen werden für und von Menschen aus dem Umfeld von Williams-Beuren syndroom geschrieben, daher wissen wir, wovon wir sprechen. Wir suchen nach Informationen, schreiben sie verständlich um und teilen sie. Und teilen relevante Neuigkeiten über Williams-Beuren syndroom durch lesbare Artikel. Auf diese Weise wollen wir die Familien informieren, ihnen das Gefühl geben, dass sie in der Lage sind, die Kur- und Pflegekräfte aufzuklären oder ihnen einfach nur ein bisschen Unterstützung zu geben.

Denn wenn es etwas gibt, was für Familien mit einer pflegeintensiven Person wie Williams-Beuren syndroom wichtig ist, dann ist es, dass die Familie aufrecht bleibt. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um Williams-Beuren syndroom mit Herz und Seele ein.

Het Williams syndroom is een aangeboren aandoening. De oorzaak is een microdeletie op chromosoom 7 ter hoogte van het elastine gen. Het syndroom komt voor bij ongeveer 1:15.000 pasgeborenen en even vaak bij jongens als bij meisjes. • breed voorhoofd • volle oogleden (vooral aan de buitenzijde) • scheelzien (strabisme) Bij kinderen en volwassenen met Williams syndroom dient men ten aanzien van de gezondheid op een aantal gebieden extra alert te zijn. De aandoening brengt op sommige gebieden een extra risico mee. Bovendien gaan kinderen en volwassenen met verstandelijke beperkingen soms anders om met 'klachten'. Regelmatige en gerichte controle kan zorgen voor een tijdige diagnose en dit kan ernstiger problemen op latere leeftijd voorkomen. Het gaat hierbij lang niet altijd om onderzoek door specialisten. De eigen huisarts kan al heel veel doen.


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