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As histórias são escritas para e por pessoas à volta de Malan syndrome, por isso sabemos do que estamos a falar. Ouvimos todas as histórias, escrevemo-las e partilhamo-las. E traduzimos notícias relevantes sobre Malan syndrome em artigos legíveis. Desta forma, queremos ligar as famílias, deixá-las rir e relaxar ou dar-lhes apenas esse pequeno apoio.
Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa com um grande número de cuidados, como Malan syndrome, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, enquanto comunidade em torno de Malan syndrome, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.
