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Les histoires sont écrites pour et par des personnes autour du Malan syndrome
, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous écoutons toutes les histoires, les écrivons et les partageons. Et nous traduisons les nouvelles pertinentes sur le Malan syndrome en articles lisibles. De cette façon, nous voulons relier les familles, les faire rire et les détendre, ou leur apporter juste ce petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles ayant une personne nécessitant des soins intensifs comme le Malan syndrome, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Malan syndrome, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.
