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Las historias están escritas por y para personas del entorno de Malan syndrome, por lo que sabemos de qué estamos hablando. Escuchamos todas las historias, las escribimos y las compartimos. Y traducimos las noticias relevantes sobre Malan syndrome en artículos legibles. De este modo queremos conectar a las familias, hacerles reír y relajarse o darles un poco de apoyo
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Porque si hay algo importante para las familias con una persona que requiere cuidados como Malan syndrome, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a Malan syndrome, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.
