Del dine historier
Historier er skrevet for og af folk omkring Malan syndrome, så vi ved, hvad vi taler om. Vi lytter til alle historierne, skriver dem ned og deler dem. Og oversætter relevante nyheder om Malan syndrome til læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at forbinde familierne, lade dem grine og slappe af eller give dem bare den lille smule støtte.
For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Malan syndrome, så er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Malan syndrome, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.
