Informação
A nossa informação é escrita para e por pessoas à volta de Malan syndrome, por isso sabemos do que estamos a falar. Procuramos a informação, reescrevemo-la para ser compreensível e partilhamo-la. E partilhamos notícias relevantes sobre Malan syndrome através de artigos legíveis. Desta forma, queremos informar as famílias, fazer com que se sintam capacitadas para educar as pessoas que se curam e cuidam delas ou dar-lhes apenas esse pouco de apoio
.
Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa de cuidados intensivos como Malan syndrome, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, como comunidade em torno de Malan syndrome, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.