Informatie
Onze informatie is geschreven voor en door mensen rond Malan syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We zoeken naar informatie, herschrijven deze om ze begrijpelijk te maken en delen ze. En we delen relevant nieuws over Malan syndroom. Op deze manier willen we Julie informeren, het gevoel geven dat je gelijkwaardiger bent om te praten met dokters en zorg-verleners, hen kunt wijzen op de bijzonderheden en je net dat beetje extra steun te geven.
Want als er iets belangrijks is voor julie; met een zorgintensief persoon zoals iemand met Malan syndroom, dan is het dat het gezin rechtop blijft staan. En dat is waarbij wij, als community rond Malan syndroom willen helpen, met hart en ziel.
Het Malan syndroom is een aangeboren stoornis genoemd naar de Franse geneticus Malan die dit als eerste beschreef. Patiënten met het Malan syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, versterkte lengtegroei, gestoorde spraakontwikkeling en een verstandelijke beperking die wisselt in ernst.
