Informations
Nos informations sont écrites pour et par des personnes autour du Malan syndrome, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous recherchons des informations, les réécrivons pour les rendre compréhensibles et les partageons. Et nous partageons les nouvelles pertinentes sur le Malan syndrome par des articles lisibles. De cette manière, nous voulons informer les familles, leur donner les moyens d'éduquer les personnes chargées de la guérison et des soins ou leur apporter un petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs comme le Malan syndrome, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Malan syndrome, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.