Información
Nuestra información está escrita por y para personas del entorno de Malan syndrome, por lo que sabemos de lo que hablamos. Buscamos información, la reescribimos para que sea comprensible y la compartimos. Y compartimos noticias relevantes sobre Malan syndrome mediante artículos legibles. De esta manera queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas para educar a los curas y cuidadores o darles un poco de apoyo.
Porque si hay algo importante para las familias con una persona con cuidados intensivos como Malan syndrome, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a Malan syndrome, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.
