Oplysninger
Vores information er skrevet til og af folk omkring Malan syndrome, så vi ved, hvad vi taler om. Vi søger efter oplysninger, omskriver dem til at være forståelige og deler dem. Og deler relevante nyheder om Malan syndrome ved læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at informere familierne, få dem til at føle sig i stand til at uddanne kur- og plejepersonerne eller give dem bare den lille smule støtte.
For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Malan syndrome, er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Malan syndrome, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.
