Auto-apprentissage par questionnaires et tableaux de bord
Aucune personne avec le Malan syndrome est identique ! Il est important de comprendre à quel point vous êtes en bonne santé et qui vous êtes ! Notre communauté fournit des questionnaires et des cartes de pointage qui vous aident à découvrir comment le Malan syndrome a influencé vore vie, comment vous vous développez.
Lorsque vous découvrirez quels aspects du Malan syndrome ont un impact sur votre vie, nous vous fournirons des liens vers des informations adaptées pour vous permettre de développer votre système de santé personnel. Cela vous évitera de digérer des informations dont vous n'avez pas directement besoin, vous garderez la tête libre, pour vous permettre de profiter de la vie en vous apportant juste ce petit plus.
Car s'il y a quelque chose de typique pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs ayant le Malan syndrome, c'est que vous verrez des similitudes avec d'autres personnes ayant le Malan syndrome, mais que vous verrez aussi où vous êtes spécial. Trouver l'ami ou amie qui correspond vraiment à votre style de vie et qui a relevé les mêmes défis peut être amélioré en trouvant ces personnes atteintes du Malan syndrome qui ont approximativement fourni les mêmes réponses à nos questionnaires et ont des cartes de score similaires.
Malan syndrome is a congenital disorder named after the French geneticist Malan who described this for the first time. Characteristics of Malan syndrome are a typical face, tall stature, disturbed speech and a impaired cognition which varies in severity.
