Partagez vos histoires
Les histoires sont écrites pour et par des personnes autour du 3q29 microdeletion syndrome
, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous écoutons toutes les histoires, les écrivons et les partageons. Et nous traduisons les nouvelles pertinentes sur le 3q29 microdeletion syndrome en articles lisibles. De cette façon, nous voulons relier les familles, les faire rire et les détendre, ou leur apporter juste ce petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles ayant une personne nécessitant des soins intensifs comme le 3q29 microdeletion syndrome, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du 3q29 microdeletion syndrome, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
3q29 microdeletion syndrome is a rare chromosome disorder. Symptoms may include delay reaching some developmental milestones such as sitting, walking or talking, frequent ear and respiratory infections, and a small head size (microcephaly). Some babies with this condition are born with a cleft lip or cleft palate, and a few have been reported to have heart defects. As children with this condition get older, they may develop behavioral difficulties such as autism, and they may have symptoms of mental illness.[1] The severity of symptoms can vary, and some people with 3q29 microdeletion syndrome may have very mild symptoms or may not even know they are affected.[2]
