Site Map
Deze website wordt onderhouden door VRIJWILLIGERS. Dat betekent dat het met de beste bedoelingen gebeurd, maar dat u misschien verbetersuggesties heeft. Wij nodigen u uit deze ideeën met ons te delen. Of, als u uzelf aangetrokken voelt door dit syndroom EN ervaring heeft met het maken van internetpagina's, meldt u dan aan als vrijwilliger om deze site nog beter te kunnen maken.
U kunt ook een bijdrage leveren aan deze website en het delen van kennis over CdLS, door uw ervaring te beschrijven en te plaatsen bij het onderdeel 'Nieuws en verhalen'.
De struktuur van deze website en wie verantwoordelijk is voor de inhoud;
| Indeling | Inhoud | Wie met welke rol zorgt voor inhoud | Waar staat het |
|---|---|---|---|
| Start Pagina | Op de startpagina wordt een bezoeker welkom geheten. Het geeft een eerste indruk. Deze pagina bevat vooral links naar alle andere onderwerpen op deze site. Aangezien deze pagina veel 'code' bevat is alleen door beheerders te wijzigen | Gerritjan Koekkoek (Administrator) | Startpagina |
Wat is CdLS | Onder dit onderwerp zitten een aantal subonderwerpen. Het geeft bezoekers algemene informatie over het Cornelia de Lange syndroom. De inhoud is ongeveer pagina 14 en 15 van het boek; "Samen op Weg" | Joris van Rooden/ Mieke van Leeuwen (Moderator) | Wat is CdLS? |
| * Kenmerken van CdLS | Dit onderwerp geeft informatie over de meest opvallende kenmerken; De inhoud is ongeveer pagina 14 en 21 van het boek; "Samen op Weg" | Joris van Rooden / Mieke van Leeuwen (Moderator) | Kenmerken van CdLS |
| * De Diagnose | Hoe kunt U vaststellen of een persoon CdLS heeft? De inhoud is ongeveer pagina 11 en 13 van het boek; "Samen op Weg" | Joris van Rooden Mieke van Leeuwen (Moderator) | De diagnose |
| * Zorg en behandelingen | Welke zorgvragen en hoe kunt u omgaan met aandoeningen, gedrag en andere uitdagingen? De inhoud is ongeveer pagina 24 en 51 van het boek; "Samen op Weg" | Joris van Rooden / Mieke van Leeuwen (Moderator) | Zorg en behandelingen |
| * Je leven inrichten | Hoe kunt U verder? Welke mogelijkheden? De inhoud is ongeveer pagina 60 en 73 van het boek; "Samen op Weg" | Joris van Rooden / Mieke van Leeuwen (Moderator) | Je leven inrichten |
| * Veel gestelde vragen | Hier vindt u vaak gestelde vragen over het syndroom. Deze inhoud wordt samen met de wereld federatie CdLS opgesteld | Arnoud van der Lugt/ Mieke van Leeuwen (Platform VG) (Moderator) | Veel gestelde vragen |
| * Voor professionals | Deze inhoud is voor zorgverleners en bevat vooral informatie van belang voor de verzorging en behandeling van personen met CdLS | Sylvia Huisman / Paul Mulder Raoul Hennekam (Medische adviseurs) (Moderator) | Voor professionals |
| * Onderzoek | Deze inhoud geeft aan welk onderzoek ons bekend is, wat op het programma staat | Sylvia Huisman / Paul Mulder Raoul Hennekam (Medische adviseurs) (Moderator) | Onderzoek |
| Wie zijn wij? | Korte samenvatting over onze vereniging(en), onze missie, wat we doen, etc met links naar meer gedetailleerdere onderwerpen, de samenwerking met de internationale CdLS-gemeenschap (de federatie en andere verenigingen) | Joris van Rooden/ Gerritjan Koekkoek (Bestuur) (Moderator) | Wie zijn wij? |
| * Onze vereniging | Wat is de bestuurlijke structuur, wat is "lid zijn", wie zijn bestuursleden met een kort resumé per bestuurslid, onze geschiedenis | Annette Hogendoorn, Marcel Scharphof (Bestuur) | Wie zijn wij? |
| * Wat doen we? | Welke activiteiten, de nieuwsbrief, ontmoetingsdagen, contactouders, website, ledenvergadering, boek, DVD, etcetera | Annette Hogendoorn (Bestuur) (Moderator) | Wat doen we? |
| * kontakt | Hoe raakt u betrokken, hoe bouwt u een netwerk, lidmaatschap. Organiseren van iets nieuws, donaties werven, bekendheid geven Hoe wordt u lid. Hoe komt u in contakt met anderen? | Annette Hogendoorn (Bestuur) (Moderator) | Kontakt |
| * Deze website | Deze pagina plus verdere uitleg over hoe de website werkt, onderscheid registreren en lidmaatschap, hoe zorgen we voor (nieuwe) up-to-date informatie, hoe is vertrouwelijkheid beborgd, hoe werkt de meertaligheid van deze site | Gerritjan Koekkoek (Administrator) | Over deze website |
| Nieuws en verhalen | Dit onderwerp is het meest actieve deel van deze website. We hebben een blog waarin alle leden van de vereniging, de medische adviseurs, platform VG en andere genodigden een BLOG bijhouden. De onderwerpen zijn gegroepeerd in thema's. De blogs kunnen kort (nieuws) of in verhaal-vorm zijn. De BLOGS kunnen publiek of alleen voor leden zijn. Verder zijn ze actueel, persoonlijk; maar hebben iets met CdLS te maken. Bijzondere BLOGS worden periodiek gebundeld in de "nieuwsbrief" | Gerritjan koekkoek (bestuur) (blog beheerder) | Nederlandstalige Blog |
| * Persoonlijke verhalen | Deze verhalen gaan over ervaringen met personen met CdLS. Meestal zijn dit ouders, broers of zussen of verzorgers de auteur. U dient lid te worden van de vereniging om deze verhalen te kunnen plaatsen of worden uitgenodigd een verhaal aan te dragen. (coördinator: Arnoud van der Lugt) | Gerritjan Koekkoek (Bestuur) (Blog: hoe is het met.) | Persoonlijke verhalen |
| * Kom in contact | Hier staan BLOGS over lotgenotencontact, van de contactouders, uitnodigingen voor ontmoetingsdagen etcetera | Annette Hogendoorn/ Piet Berkhout (bestuur) (blogger) | Kom in contact |
| * Nieuws | Hier vindt U het laatste nieuws, ook breder dan alleen CdLS, maar interessant voor personen rond CdLS | Joris van Rooden/ Gerritjan Koekkoek (platform VG en Bestuur) (blogger) | Nieuwe Informatie |
| Vraag het de expert | Dit onderwerp wordt gevuld in nauwe samenwerking met de wereldfederatie. Het wordt gevuld door vragen van geregistreerden (wereldwijd). Een unieke vraag kan in de database worden toegevoegd en verschijnt dan als vraag en antwoord voor het publiek | Gerritjan Koekkoek/ Sylvia Huisman/ Mieke van Leeuwen | vraag het de Expert-service |
In bovenstaande tabel staat de indeling. Op de website, staan de hoofdonderwerpen in de ronde kopjes. Indien een stukje nog niet is vertaald krijgt je de standaard ENGELSE tekst/pagina. De derde kolom geeft aan wie wordt gevraagd om ervoor te zorgen dat die informatie op de website komt te staan. Deze worden dan ook gevraagd verantwoordelijkheid te dragen voor het up-to-date houden van dat onderdeel. De Administrator (Gerritjan Koekkoek) zal zorgen dat de website de juiste indeling krijgt waarna mensen zelf de teksten onder de juiste kopjes kunnen plaatsen. Gerritjan kan benaderd worden voor hulp bij het plaatsen op de website.
Startpagina
Indeling Middenvak; In het middenvak staat een lijstje te staan met de nieuwste blogs
Bovenin het vlak is er ruimte om dingen aan te kondigen als familiedag, wereldconferentie, nieuwsbrief die uit is.
In het middenvak komt ook een heel kort tekstje over de vereniging en waarin mensen worden welkom geheten op de website.
Onder het middenvak is ruimte voor een passend gedicht; leden van de vereniging kunnen een nieuw gedicht (max lengte gedicht is 4 regels
(Deze indeling is gefixeerd met macro's, alleen ervaren xwiki-gebruikers kunnen dit wijzigen. De betreffende inhoud is wel te wijzigen)
Algemene opmerkingen:
- Samen zijn het bestuur, medische adviseurs en genodigden er verantwoordelijk voor dat er regelmatig nieuwe blogs worden geplaatst en dat informatie up-to-date blijft.
- Voor de duidelijkheid is het belangrijk om steeds dezelfde stijl te gebruiken voor onderdelen waar mensen op kunnen klikken (blauw is doorklikken).
- Opletten dat we de correct Nederlands schrijven, pas fouten zelf aan i.p.v. de auteur te vragen dit te corrigeren.
- Opletten dat we niet te veel verschillende lettertypen maken qua grote, kleur, dikte, onderstrepen etc. Dat maakt het beeld onrustig en rommelig.
Door tekst direct in de website te typen wordt automatisch een stabiele stijl bereikt. Gebruik je veel de importfunctie met bv "kopiëren" en "plakken", dan kan er stijl worden gekopieerd die niet goed past.
