Hoe het project tot stand is gekomen: 

Waihona, request for a great idea from Gerritjan Koekkoek on Vimeo.

Inmiddels zijn we gestart met nadere invulling project plan

• Deelproject 1e helft 2016, Deelproject 2e helft 2016 en Deelproject 1e helft 2017

1. Waihona Project plan

• 1.0. context
• 1.1. Achtergrond
• Initiatief
• Stand van zaken
• 1.2. Aanleiding
• 1.3. Beschrijving van het idee
• 1.4. Doelstelling
• 1.5. Eindresultaat
• 1.6 set van eisen
• 1.7 Afbakening
• 1.8 Randvoorwaarden (thema's) welke nodig zijn om WaihonaPedia te ontwikkelen
• 2.1 Werkwijze
• 2.2 Het procesmodel
• 2.3. Activiteiten per jaar
• 2.4 Activiteitenplan
• 3. Organisatie
• 3.1. Projectorganisatie
• 3.2. De projectstructuur
• 3.2.1 De penvoerder
• 3.2.2. Stuurgroep
• 3.2.3. Project groep Waihona
• 3.2.4.Programma Coördinatie
• 3.2.5.Waihona Adviesraad

1.0. context

Dit projectplan is geschreven in het kader van de Subsidiestroom 2 van het Fonds PGO.

Deze subsidie stroom is gericht op het initiëren en bevorderen van samenwerking. In dit kader willen we het Waihona(Pedia) realiseren.

1.1. Achtergrond

Families/Verzorgers van patiënten met een zeldzame meervoudige complexe aandoeningen met een verstandelijke beperking staan voor een enorm moeilijke taak. Door het gebrek aan kennis en expertise in de omgeving worden zij geacht de expert rol te spelen. Sommigen gaat dit eenvoudiger af dan anderen, maar we delen de drive om het zo goed mogelijk te doen.

Hierbij is het uitwisselen van kennis en ervaring cruciaal, maar dit is, door de zeldzaamheid, afstanden en aantallen een probleem. Gelukkig is er nu het internet en de nieuwe digitale mogelijkheden om elkaar te vinden (bijvoorbeeld Facebook, LinkedIn) en sneller kennis te ontwikkelen (Wiki's).

Bij onderzoek, behandeling en informatie over zeldzame ziekten wordt veelal de aandacht gericht op het gemeenschappelijke in de aandoeningen.  In de praktijk blijkt echter dat verbetering van de kwaliteit van de zorg voor mensen met  zeldzame aandoeningen ligt in de aandacht voor het specifieke. Het zijn juist de details ,waarin de ene aandoening en persoon anders is dan de andere, die er toe doen. 

Initiatief

As you involve more people, there is a need to organise the community as a foundation or association (e.g. to be able to receive donations). Ultimately, you also bind 'supporters' to your community, e.g. experts who are willing to support you.

On this path you need to organize the collective knowledge of your community: Meet the WaihonaPedia Foundation

The WaihonaPedia foundation can help your community to organize your knowledge, to allow your members a life-long learning path in which they feel supported (Impact 1) and when they have learned something share it with others (Impact 2!).

Waihona is a word used in the Hawaiian language and expresses a treasure, Pedia means: encyclopaedia.
So together; Families and Experts are working on a 'Waihona' of knowledge about and for our 'Waihona-s' made  possible with the help of the WaihonaPedia foundation.

Stand van zaken

Vanaf rond 2005 zijn de organisaties bezig hun websites en digitale wereld te ontwikkelen. Hierbij zijn opmerkelijke successen bereikt. Zo heeft de CdLS groep een internationale "vraag het de expert" opgezet waar iedereen vragen kan stellen. Een vraag uit India wordt beantwoord door een expert uit Nederland. De vragen zijn in een database gestopt die in iedere taal is te raadplegen. Het zeer zeldzame Marshall Smith syndroom heeft een kennisbank opgebouwd middels een Wiki waarin door samenwerking unieke kennis in zeer korte periode is ontwikkeld. Velen zijn discussie groepen op o.a. Facebook begonnen waar ouders/verzorgers elkaar vinden. De Pitt-Hopkins groep heeft een internationale vragenlijst ontwikkeld waarin men zijn kind enorm goed kan beschrijven. Deze data is weer een bron van gesprek en kennis ontwikkeling.
Op basis van deze initiatieven is grote vooruitgang/opmerkelijke geboekt. Dit heeft geleid in een publicatie "WaihonaPedia" in een internationaal gerespecteerd wetenschappelijk tijdschrift.
De CdLS groep is in 2013 gestart met een project om gedrag in kaart te brengen. Dit project zal leiden tot een intensieve samenwerking van ouders/verzorgers en experts om betere zorg te kunnen geven.

Hieronder volgt een beschrijving van het project Waihona dat een looptijd heeft van drie jaar, met als startdatum januari 2016. Het project beoogt de krachten en ervaringen te bundelen van zeven patiëntenorganisaties. Het doel is te komen tot verbeterde websites en digitale aanwezigheid die een grote mate van overeenkomst hebben maar wel de ruimte bieden voor de bijzonderheid van de aandoening

1.2. Aanleiding

Wereldwijd wordt onderkend dat zeldzame aandoeningen niet goed en niet effectief worden ondersteund door het huidige (gezondheid-)zorg systeem. Hoewel er immense vooruitgang is geboekt in het behandelen en verzorgen van specifieke problemen (specialisme, focus) en geweldige investeringen worden gedaan in 'veel voorkomende' aandoeningen blijkt toch dat er teveel behandel- en zorgfouten worden gemaakt bij zeldzame aandoeningen.

Dit wordt ook onderschreven door  het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ), dat is opgesteld na aanbeveling door de EU en EURORDIS. De NPZZ geeft in haar aanbevelingen aan dat ouders/verzorgers ontwikkeld en ondersteund moeten worden. Wij geloven dat ouders/verzorgers in hun kracht zetten (Empowerment) de sleutel tot verbetering voor deze doelgroep is.

De praktijk

In de praktijk zijn het nu vaak de ouders/familie die beter geïnformeerd zijn dan de experts en zorgverleners.  Familie beschikt over ervaringskennis die uitermate nuttig is om de juiste specifieke behandeling en zorg te kunnen bepalen en vaststellen.
Hoe kunnen we deze kennis ook ten goede laten komen aan anderen die het (meestal pijnlijke) leermoment nog niet hebben hoeven meemaken. 

1.3. Beschrijving van het idee

Inleiding

Een hoge kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame aandoening vereist specifieke kennis over de aandoening, over de behandelingen en over de specifieke zorg die nodig is. Het van belang om te weten waar de unieke kennis te halen is en wie er over specifieke ervarings-en kennisexpertise beschikt. De ontwikkeling van kennis voor kwaliteitsverbetering van leven, behandeling en zorg is nu erg traag omdat zeldzame aandoeningen nu eenmaal weinig voorkomen en er dus weinig data zal zijn.

Het internet geeft de mogelijkheid aan mensen met een zeldzame aandoening om toegang te krijgen tot informatie wereldwijd en om ervaringskennis te delen met lotgenoten en professionals. Voor een kennisvergaring over zeldzame ziekten is een internationale context cruciaal.  
We zijn er van overtuigd dat we patientenorganisaties en familie van mensen met een zeldzame aandoeningen veel sterker in hun kracht kunnen zetten door bestaande websites en digitale aanwezigheid uit te bouwen tot Waihona Pediasystemen. 

Wat is de WaihonaPedia

In WaihonaPedia maken we het mogelijk dat familie en/of verzorgers een 'WikiPedia-databank' kunnen bijhouden over een individu met een zeldzame aandoening. Deze persoonlijke wiki bevat een uniek combinatie van overzichten die worden verzameld gedurende het leven van die persoon. De overzichten zijn gebaseerd op de unieke diagnoses en aandoeningen.  

De persoonlijke wiki gaat veel verder dan de bekende 'zorgstandaarden' voor een syndroom/aandoening. Het overzicht bevat die delen van de zorgstandaard die van toepassing kunnen zijn voor de betreffende persoon en vormen een 'persoonlijke zorg gids'. Deze gids kan worden meegenomen naar het spreekuur of naar de zorginstelling en/of school.
Al deze informatie kan ook worden gedeeld met anderen en de patiënt/familie of verzorger kan bepalen met wie. De persoonlijke wiki-pagina's zijn gekoppeld met de beschrijvende pagina's van de generieke aandoening . Aldus maakt dit dus een WaihonaPedia, een schat van complete en actuele informatie voor het zorgnetwerk. (Waihona betekend "Schat (Treasure)" in het Hawaiaans)

Hoe werkt de WaihonaPedia

PG organisaties, doe hun website omgezet hebben naar een WaihonaPedia Site beschikken over de volgende mogelijkheden:

1. Kennisontwikkeling

(Wetenschappelijke) kennis over de ziekte moet in toegankelijk taal worden herschreven. Kennis wordt gekwalificeerd als opinie of officiële richtlijn. Aan elke pagina werken professionals en familie's samen vanuit het principe van een wiki met als doel het voordurend verbeteren van kennis. Kennis is niet af (status-quo) maar wordt continue door ontwikkeld, ook na het project, geborgd in de structuur van de vereniging en ouders

2. Ervaringsverhalen

Patiënten, familie en verzorgers voegen ervaringsverhalen toe. Die ervaringsverhalen worden gebruikt voor toetsing van de expertise in de praktijk en uit de bestaande ervaringsverhalen kunnen door familie en verzorgers die verhalen gemarkeerd worden welke inhoudelijk één of meerdere topics bevatten die van belang zijn voor hun unieke patiënt. De persoonlijke ervaringsverhalen kunnen worden toegevoegd aan het persoonlijk behandelplan. Hierdoor worden school, werk en zorgcentra waar patient verblijft beter geïnformeerd over de specifieke zorgbehoeften die kan afwijken van de richtlijnen.

3. Vraag en Antwoord

Gedurende het leven zullen patient/familie/verzorger worden geconfronteerd met vragen. De vragen kunnen in de WahonaPedia gesteld worden en beantwoord gaan worden door een groeiend netwerk van ervaringsdeskundigen en experts (mogelijk inclusief een expertise centrum). De gestelde vragen worden periodiek geinventariseerd. Dit kan aanleiding geven tot het initiëren nieuw onderzoek en kennis ontwikkeling. Vragen die vaak gesteld worden zullen worden toegevoegd aan een database(FAQ’s). De vragen worden voor de lezer van de richtlijn zichtbaar bij de richtlijnen aangegeven. 

4. Vragenlijst/scorekaart

Kenmerkend voor ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid is de bruikbaarheid en emotionele waarde; helpt het en is het duidelijk! Er is echter ook behoefte aan objectieve kennis, professionele kennis met waarheidsambitie. Die kennis kan verkregen verkregen worden door vragenlijsten en scorekaarten. Deze scorekaarten en vragenlijsten worden gezamenlijk met onderzoek en zorgstandaarden ontwikkeld. De data kan door Patient/Familie/Verzorger worden opgestuurd naar experts ter evaluatie of onderzoek. Hiertbij zal een standaard uitwisseling protocol worden gebruikt. Het WaihonaPediassyteem is daarmee een bron voor kennisontwikkeling en onderzoek.
 In de WaihonaPedia is de data echter ook voor behandelaars beschikbaar ten behoeve van diagnostiek, behandeling en kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame ziekte.  Een grote wens is ook de data te vertalen naar verduidelijking voor de families/verzorgers. Men kan het dan ook inzetten bij lotgenoten contact. Internationale samenwerking en verbinding versterkt de effectiviteit. 

In de WaihonaPedia wordt dus op verschillende wijze gegevens verzameld van een groot aantal mensen met een specifieke, zeldzame aandoeningen. Meerder aandoeningen zullen een Waihonapedia hebben vanwege de uniekheid van een aandoening.

1.4. Doelstelling

Het doel van het project Waihona is om met de deelnemende pg organisaties voor zeldzame aandoeningen het Waihonapedia-concept verder te ontwikkelen. Daarnaast wordt voor elke deelnemer de website en digitale aanwezigheid ge-evalueerd en waar nodig bijgewerkt volgens het Waihonapedia concept zodat men beschikt over een kwalitatief goede en kwantitatief grote database. Zo'n moderne website+database in combinatie met social media noemen we een WaihonaPedia. In de Waihonapedia gaan patienten, artsen en onderzoekers met elkaar in dialoog waardoor kennis wordt gedeeld en onderzoek gestimuleerd. 

Familie/Verzorger empowerment

Middels de best mogelijke informatie en up-to-date status informatie over de patient is de familie/verzorger beter in staat de regie te voeren bij zorg en/of behandeling

Delen van ervaringen

De waihonapedia geeft familie de kans om meer ervaringskennis, ook internationaal, te delen en te krijgen

snellere verbetering van therapieën en behandelingen

De veel dynamischer en hechte samenwerking tussen patiënten/familie en professionals zal resulteren in meer patiëntgestuurd onderzoek en een snellere verbetering van therapieën en behandelingen. 

kennis ontwikkeling (of verbeteren van kwaliteit van leven)

De inbreng van kennis van mensen met een zeldzame aandoening, de familie, hulpverleners en onderzoekers nationaal en wereldwijd zal leiden tot verbreding en verdieping van kennis.  Deze ontwikkeling zal de kwaliteit van leven en de verbetering van behandeling en zorg voor mensen met een zeldzame aandoeningen verbeteren.

Meewerken aan onderzoek

Middels het gestructureerd vast leggen (vragenlijsten, score kaarten) kan de data worden gedeeld met (wetenschappelijk) onderzoek

Het rendement van het project is merkbaar gedurende de looptijd van het project. In het project wordt stap voor stap de database gevuld en kunnen de data door familieleden/verzorgers en professionals ook gedurende het project al gebruikt worden.
Voor elke deelnemer zullen er families/verzorgers in staat zijn de WaihonaPedia te gebruiken in de dagelijkse zorg en voorkomende behandelingen.
In de loop van de drie jaar worden toepassingen gecreëerd en krijgt de database steeds meer massa.   

1.5. Eindresultaat

Het resultaat van het project zijn goed werkende en toegankelijke WaihonaPedia's, waar patiënten, familie, hulpverleners en wetenschappers actief kennis delen en elkaar opzoeken. Elke WaihonaPedia deelt een gelijk-soortige architectuur (platform) waardoor zaken, die ontwikkeld zijn, eenvoudig kunnen worden gedeeld. De database kent voldoende toepassingsmogelijkheden en massa en is zo ingericht dat na het project  zonder hoge kosten verder uitgebreid kan worden.  
Belangrijk is dat de WaihonaPedia geborgd is binnen de betreffende organisatie en dat men het zelf verder naar behoefte kan uitbreiden. 

Detail resultaten zijn en hoe te succes te meten:

Na het project is er een Community rond WaihonaPedia welke volgens community principes de regie blijft voeren over het WaihonaPedia concept zodat WaihonaPedia producten uitwisselbaar blijven

de community kent deelnemers vanuit verschillende aandoeningen (minimaal 4) waardoor blijvend nieuwe modules kunnen worden ontwikkeld en gedeeld. De community is open voor nieuwe deelname

De websites van de deelnemende pg-organisaties zijn volgens WaihonaPedia concepten ingericht en zijn voor de achterban van de deelnemende patiëntverenigingen beschikbaar.

Er zijn actieve families en vrijwilligers welke kennis-topics ontwikkelen volgens het wiki-principe, afhankelijk van de grote van de organisatie zou een aantal 'voorlopers' moeten zijn geregistreerd.

Er zijn experts die actief eigenaarschap tonen voor een onderwerp en deze blijvend gaan door-ontwikkelen. 

Er is een kaart met daarop vermeld de expert(s), de expertise ( ervarings- en professionele) en contactinfo. Een aandoeningen overstijgende kaart die alle kennis-kaarten van de verschillende aandoeningen samenbrengt 

Een individueel zorgplan voor een aantal pilot-patienten gemaakt door pilot-families/verzorgers.  

Het zorgplan kan door patient of patient vertegenwoordiger op maat worden gemaakt voor zijn/haar specifieke situatie 

Een open, inspirerende, communicatie cultuur waarbij maximaal van de digitale mogelijkheden wordt uitgegaan. Er is eenbalans tussen 'halen en brengen'.

Er zijn social-media communities rond de WaihonaPedia waar ook professionals deelnemen die in leken-taal communiceren en ook opinies durven geven, naast 'officiële' adviezen

1.6 set van eisen

De WaihonaPedia moet voldoen aan de volgende eisen:

• Een goed uitgewerkte privacybescherming. Voor familie en professionals is een veilige IT omgeving gemaakt om de informatie-uitwisseling open te kunnen laten verlopen. 
• De mogelijkheid van het delen van gegevens uit het systeem dat makkelijk analyse toestaat (bijv. Excel)
• Een systeem dat "past" bij de organisaties en er is voor en door mensen met een zeldzame aandoeningen en familie. Dat wil zeggen dat het lage operationele kosten heeft.
• Er aangesloten is bij bestaande zorgstandaarden
• Er een inventarisatie gemaakt is van bestaande adviezen uit Nieuwsbrieven en websites (ook van internationale zuster verenigingen

1.7 Afbakening

Beschikbaarheid

de WaihonaPedia's worden in dit project ontwikkeld voor de achterban van de deelnemende patiëntenorganisaties. Gedurende en na het project bestaat de mogelijkheid om de WaihonaPedia producten beschikbaar te stellen aan andere doelgroepen met en pg-organisaties voor zeldzame ziekten. Dit geheel volgens het opensource principe. 

Systemen en opbouw

Indien anderen ook WaihonaPedia producten willen ontwikkelen kunnen zij meedoen onder regie van het Waihona programma om de gemeenschappelijke architectuur van WaihonaPedia te borgen.

Inhoud

de project activiteiten voor de deelnemende pg-organisaties dienen te passen in de doelstelling van het project en de beschikbare financien en tijd.

1.8 Randvoorwaarden (thema's) welke nodig zijn om WaihonaPedia te ontwikkelen

Om een WaihonaPedia systeem te ontwikkelen moeten er 4 zaken worden geregeld. In veel gevallen zullen een aantal of misschien reeds alle zaken in een bepaalde vorm aanwezig zijn. 

1. Expertise en Experts
2. Sociale samenwerking (de "vereniging/stichting 2.0")
3. Budget
4. Het systeem WaihonaPedia

Expertise en Experts

Om kennis te ontwikkelen zijn mensen (experts en to-be experts) nodig. Deze kunnen worden geïdentificeerd middels een literatuur studie (wie heeft ooit wat geschreven) en een belangstelling enquete (wie wil expert worden of vindt dat reeds te zijn) . Ook moeten zij bereid gevonden worden aan de expertise-ontwikkeling mee te werken door inter disciplinaire reviews. Daarnaast is een essentieel onderdeel van WaihonaPedia officiele 'vragenlijsten' en 'score-cards'. Men heeft de experts nodig om deze te ontwikkelen. 

Veel experts uit de medische/zorg wereld beschikken over twee soorten kennis;

1. Officieel erkende (nationale) kennis (Wetenschappelijk erkend, van kwaliteit-keurmerk voorzien)
2. Opinies, dit is kennis welke zij individueel met patiënten delen, het betreft hun theorie, vaak ook succesvol toegepast

Wij willen investeren in een expertise netwerk waar niet alleen de professionals (super experts) in kaart worden gebracht maar juist ook de verzorgers en de regionale experts die iets hebben geleerd.

Sociale samenwerking

De vraag is hoe Experts en families elkaar kunnen vinden en met elkaar willen en kunnen samenwerken. Wat kunnen we als vereniging toevoegen aan media als Facebook. Het betreft dan bijvoorbeeld informatie over de patiënten, over de situatie en over ervaringen.
De pilot met het Marshall Smith syndroom heeft ons geleerd dat experts en ouders in staat zijn snel kennis op te bouwen en daarna te onderhouden middels wiki-technologie. Dit vereist wel een "omdenken" van experts, men moet het leren en durven.
De mogelijkheden die het internet en de digitale wereld ons geven voor sociale contacten, worden nog maar door een enkeling  gebruikt: dit zou gemeengoed moeten worden binnen patiënt verenigingen. 

Budget

De veranderende maatschappij betekent ook: het drijven op subsidies en top-down financiering is kwetsbaar en onzeker. Voor ons als kleine patiënt verenigingen geldt dat de "Inner-Circle" (familie en vrienden) een grote sympathie heeft voor onze kinderen: velen staan telkens weer klaar voor steun, al dan niet financieel.
Grotere initiatieven zoals ALPE D’HUZES of innovatieve initiatieven zoals bucket-challenge voor A.L.S tonen dat er veel kansen liggen.
Er zal een structurele/duurzame ruimte in het budget van de organisaties moeten zijn/komen voor de WaihonaPedia en het onderhouden van de expertise en het expertise netwerk en de sociale communicatie.

Het systeem WaihonaPedia

Kennis ontwikkeling

Kennis welke de bron is van een zorg-standaard en de kennis van de patient/ouder/verzorger moet worden ontwikkeld. Hier werken experts samen in een dialoog waarbij het doel is om de patient/ouder/verzorger op te leiden tot expert. Erg belangrijk is de toegankelijkheid van de taal. Het simpel kopiëren van een medisch artikel is te weinig, er zal rijk gebruik gemaakt moeten worden van begrijpelijke taal, illustraties en waar nodig video.

Ervaring verhalen

Het verzorgen is iets waarvan je leert, het is goed ervaringen (en wat je hebt geleerd) te delen. Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goed alternatief worden voor bijeenkomsten. Met name bij zeldzame aandoeningen en de bijkomende zorg-druk zijn bijeenkomsten moeilijker.  

Vraag & Antwoord

Kennis over de aandoeningen is nooit af en ieder persoon is uniek. Vragen kunnen stellen aan de experts die de kennis hebben ontwikkeld is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden welke weer tot nieuwe kennis leidt.  

Vragenlijsten/score kaarten

De bovenstaande kennis over de Patient (Ervaring verhalen en Vragen) zal gekleurd zijn door de directe omgeving en het gevoel/emotie. En is het moeilijk vergelijkbaar. Een opmerking/vraag over bijvoorbeeld "slechte groei" geeft weer dat men zich zorgen maakt. Maar is dit terecht? Daarom zullen er vragenlijsten en scorekaarten worden ontwikkeld. Bijvoorbeeld voor groei wordt een curve die past bij een aandoening beschikbaar gesteld. Bijvoorbeeld bij Cornelia de Lange syndroom blijkt dan vaak dat patiënten waarvan de standaard zorg "slechte groei" diagnose afgeeft het helemaal niet slecht te doen.
De vastgelegde data kan door Patient/Familie/Verzorger worden opgestuurd aan experts ter evaluatie of onderzoekers ter onderzoek. Hiertoe zal een standaard uitwisseling protocol worden gebruikt. Hierdoor zal het systeem een bron zijn voor kennisontwikkeling en onderzoek. Misschien wel belangrijker, het zal helpen dat Patient/Familie/Verzorger betere vragen kunnen stellen en in een gelijkwaardiger positie bij de zorg en geneeskunde is.
Uiteindelijk is deze kennis natuurlijk het meest waardevol als het toegankelijk is voor het netwerk rond de patient, dus bijvoorbeeld een PDF-print knop zal een fraai persoonlijk zorgplan kunnen uitprinten de richtlijnen uit de zorgstandaard rijk geïllustreerd zullen zijn met de persoonlijke bijzonderheden.

2. Plan van Aanpak

Het project Waihona heeft een looptijd van drie jaar, met als startdatum januari 2016.

In dit plan van aanpak wordt eerst de werkwijze in het project beschreven en vervolgens de activiteiten die uitgevoerd gaan worden (per jaar). Waihona is een project en kent daarmee, zeker op de wat langere termijn, vragen die op dit moment nog niet allemaal heel concreet beantwoord kunnen worden.

2.1 Werkwijze

In het project wordt gewerkt vanuit het principe van programmamanagement. Hierbij gaan we uit van een aantal kleine/korte projecten (3) welke parallel gestart worden en ongeveer 6 maanden duren. Elk van de 3 projecten ontwikkeld 1 van de 4 randvoorwaarden. Hierbij wordt onder Architectuur gewerkt zodat samenhang geborgd is. De aansluiting bij de kracht van de partners vindt plaats door hen die thema’s te laten ontwikkelen waar ze goed in zijn. 

2.2 Het procesmodel

In het project wordt gewerkt met kort cyclische ontwikkelprocessen waarin vier stappen genomen: 

bedenken

Hierin wordt binnen een thema onderzocht wat het eindproduct zou moeten zijn.

bouwen

In deze fase wordt het product ontwikkeld

uitproberen

In deze fase wordt het product getest en verfijnd. Ook worden resultaten gedeeld en becommentarieerd. Ook worden pilot-deelnemers gecoacht in het gebruik (Train de trainer)

vastleggen

In deze fase worden resultaten geborgd, gedocumenteerd en beschikbaar gesteld aan alle organisaties

De ontwikkelcycli worden als volgt bestuurd:

1. Patiëntenorganisaties maken per jaar een keuze uit een thema
2. Zij formuleren een doelstelling voor het thema dat haalbaar is binnen de gestelde termijn van een jaar
3. De gekozen doelstellingen worden voorgelegd aan de coördinatiegroep, inclusief een overzicht van de te verwachte kosten.
4. De coördinatiegroep zorgt voor afstemming. Dit om te voorkomen dat meerder organisaties hetzelfde wiel gaan uitvinden. Samenwerking van patiëntenorganisaties op een thema is vanzelfsprekend mogelijk om krachten en expertise te bundelen.

2.2.1 Activiteiten

Binnen een ontwikkelcyclus kunnen de volgende activiteiten plaats vinden:

werving ouders

Op een positive, uitnodigende manier ouders werven om mee te doen, via de media binnen de organisaties beschikbaar

website analyses

Bekijken in hoeverre de huidige internet structuur van de organisatie gereed is voor WaihonaPedia. Dit is inclusief het internet beleid van organisatie en de beheerders (technisch en content inhoudelijk)

Thema ontwikkelen

Binnen de thema's benoemd in de randvoorwaarden worden doelen gekozen welke ontwikkeld gaan worden.

inventarisatie bestaande adviezen

Een nul meting over wat er al is. Dit is inclusief de auteurs zodat bekeken kan worden welke rol zij in een peer-review proces kunnen spelen

Ontwikkelen producten

De echte content-ontwikkeling, software ontwikkeling, media-object ontwikkeling

websites aanpassen voor gebruik waihonapedia

Een bestaande site aanpassen (zover mogelijk) zodat WaihonaPedia producten kunnen worden uitgerold

coachen gebruikers

Er wordt op een aantal gebieden anders werken beoogd, kennis ontwikkeling gaat nu iteratief en op basis van Wiki. Vragenlisten invullen vraagt digitale vaardigheden

Uitproberen en testen

Wat werkt en wat werkt niet. En controleren op juiste kwaliteit en privacy.

Aanvullen database WaihonaPedia

Na elke module op één systeem ontwikkeld moet deze module worden overgedragen op de andere systemen. Dit betekend het aanvullen van de database met de nieuwe functies

Delen/Overdragen

Het delen van ervaringen, producten en methodes. Ook delen wat niet heeft gewerkt en daaruit de geleerde lessen delen.

train de trainer vrijwilligers

Het doel is ons te richten op de voorlopers, pioniers die dan hun volgers kunnen trainen en die weer op hun beurt hun volgers.

2.2.2 Haalbaarheid

De activiteiten in het project zijn modulair opgebouwd. Stap voor stap en module voor module worden haalbare doelen per half jaar nagestreefd.  De mijlpalen in het project, evenals evaluatie en beslismomenten worden ieder half jaar door de coördinatiegroep vastgesteld. Bij de mijlpalen moet rekening worden gehouden met de capaciteit van ouders en verzorgers, met experts die zaken op basis van vrijwilligheid oppakken. Een organisatie die meedoet kan in het project niet verplicht gesteld worden mensen te leveren. Iedere organisatie zal naar vermogen een bijdrage leveren.  Door de voucher beschikbaar te stellen blijft deze vereniging recht houden op de door het project geleverde middelen en inzichten.

2.3. Activiteiten per jaar

• 
  
  • jaarlijkse activiteiten 
• Projectleiding
• Projectadministratie + ondersteuning
• vrijwilligersvergoeding

2016

• Verfijning van de projectorganisatie; rol- en taakverdeling en afspraken over procedures van coördinatiegroep, de deelnemende pg-organisaties  werkwijze

• Ontwikkelcyclus 1: Uitvoering van meerdere (3) projecten
  • Aanvullen database WaihonaPedia
  • Evaluatie
  • Communicatie
• Ontwikkelcyclus 2: Uitvoering van meerdere (3) projecten
  • Aanvullen database WaihonaPedia
  • Evaluatie
  • Communicatie
• Informatiebijeenkomst voor zorgverleners en onderzoekers

2017

• Ontwikkelcyclus 3: Uitvoering van meerdere (3) projecten
  • Aanvullen database WaihonaPedia
  • Evaluatie
  • Communicatie
• Ontwikkelcyclus 4: Uitvoering van meerdere (3) projecten
  • Aanvullen database WaihonaPedia
  • Evaluatie
  • Communicatie
• Informatiebijeenkomst voor zorgverleners en onderzoekers

2018

• Ontwikkelcyclus 5: Uitvoering van meerdere (3) projecten
  • Aanvullen database WaihonaPedia
  • Evaluatie
  • Communicatie
• Borgen van resultaten bij alle deelnemers 
• Werkconferentie: delen van de resultaten van het project met familie/verzorgers, geïnteresseerde patiëntenorganisaties, zorgverleners en onderzoekers met een relatie tot zeldzame ziekten. Uitnodiging tot verdere ontwikkeling.
• Rapportage naar Fonds PGO

2.4 Activiteitenplan

3. Organisatie

3.1. Projectorganisatie

Het project Waihona is geslaagd als alle voucherhouders tevreden zijn over het project. Een goede en heldere projectstructuur is daarvoor een kritische succesfactor. De onderstaande projectstructuur is opgezet om de focus op de ontwikkeling, uitvoering, sturing en bewaking van het project goed te waarborgen.
Er is uitdrukkelijk voor een laagdrempelige organisatie met een beperkt aantal lagen gekozen. Dit naar draagkracht van de kleine, alleen met vrijwilligers bemenste organisaties.
Er is plaats voor alle relevante partijen, die bij het project  actief betrokken zijn en/of bij de verdere implementatie na het project.
De projectstructuur is vastgesteld in gezamenlijk overleg met de voucherhouders

3.2. De projectstructuur

Het project Waihona kent de volgende projectstructuur.

3.2.1 De penvoerder

Om eenduidige communicatie te borgen tussen financier (Fonds PGO) en project is er een formele entiteit nodig als penvoerder. In dit project ligt deze rol bij Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. 

De verhouding stuurgroep en penvoerder.

De penvoerder is formeel gehouden om beslissingen van de stuurgroep te accepteren. En zal als zodanig de administratieve en controle processen uitvoeren om deze beslissingen ook te volgen

• De verhouding Projectgroep Waihona en penvoerder

• Het leidend zijn van het activiteitenplan en begroting gedurende het project (businesscase)
• Verdeling van taken en tijdsinvestering
• Verdeling van de middelen

In een samenwerkingsovereenkomst hebben de vouchergevers afspraken gemaakt over de samenwerking in het project Waihona. 

3.2.1.1 Contactinformatie penvoerder

3.2.2. Stuurgroep

De stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van de pg-organisates die deelnemen aan het voucherproject, (incidenteel) aangevuld met expertise, waarbij experts een adviserende rol hebben.

De stuurgroep bewaakt de voortgang van de projecten. De stuurgroep agenda wordt bepaald door punten aangedragen door de projectgroepen waarin gezamenlijke (project overstijgende) keuzes noodzakelijk zijn.
Zij beoordeelt risico’s en beslist over alle afwijkingen indien deze niet binnen de aan de pg-organisaties toegestane toleranties vallen. Zij stuurt op basis van programma-managementprocessen en op het activiteitenplan. 

3.2.3. Project groep Waihona

De projectgroep Waihona bepaalt ieder jaar de mijlpalen en egt evaluatie en beslismomenten vast.

De projectgroep Waihona is verantwoordelijk voor een goed en effectief verloop van het  project Waihona en neemt besluiten op belangrijke beslismomenten, zoals fasen en bijstellingen.
Zij is actief betrokken bij de externe communicatie over het project. In de projectgroep Waihona is de inbreng geborgd van alle deelnemende organisaties en van groepen die van belang zijn voor het project. 

In dit project worden producten ontwikkeld door kleine deelprojecten. Voor de themakeuze, doelstelling, samenwerking en middelen zijn de deelprojecten zelf verantwoordelijk evenals voor de resultaten en sturing van het deelproject. Zo wordt geborgd dat de pg-organsiaties naar draagkracht kunnen deelnemen en dat iedere organisatie de eigen achterban kan bedienen

De bezetting van de projectgroep zal bestaan uit mensen met expertise op het gekozen thema en worden gefaciliteerd vanuit de programma coördinatie.

3.2.4.Programma Coördinatie

3.2.4.1 Programma leider

De programmaleider signaleert vraagstukken in het project en ondersteunt de pg-organisaties bij het uitvoeren van de deelprojecten.  De programmaleider overlegt met en coacht de projectgroepen. Daarbij staat de kwaliteit van de resultaten voorop. De programmaleider informeert de coördinatiegroep en legt te nemen besluiten voor. Eenmaal per half jaar rapporteert de programmaleider aan de penvoerder over de voortgang van het project. Tevens bereidt de programmaleider de rapportage aan het Fonds PGO voor. De programmaleider legt verantwoording af aan de penvoerder.

3.2.4.2 De Architect

De Architect is de verbindende factor tussen het WaihonaPedia concept en de diverse project teams. De Architect zorgt voor samenhang tussen de producten van de verschillende project teams, bewaakt de kwaliteit en draagt de WaihonaPedia visie uit.

3.2.4.3 De ICT vakmens

De ICT vakmens wordt betrokken om zijn technische vaardigheden in te zetten om de standaard software die er al is te kneden volgens de  WaihonaPedia visie van de architect zodanig dat de gebruikers het "leuk" vinden om er mee te werken

3.2.4.4 De Content vakmens

De Content vakmens zorgt ervoor dat de modules zinvol en betekenisvol zijn volgens de inzichten van de experts. Er zal begrijpelijke taal en effectieve multi-media worden ontwikkeld welke de waarde van waihonaPedia doen toennemen 

3.2.4.5. De Coach

De Coach gaat met de betrokkenen op pad om hen te begeleiden in het werken met de vaak nieuwe producten, interventies, vragenlijsten zodat WaihonaPedia goed gebruikt wordt

3.2.5.Waihona Adviesraad

De adviesraad bestaat uit ouders, bestuursleden en vrijwilligers uit de professionele wereld.
Een belangrijke functie is het afstemmen van de projecten zodat samenhang en uitwisselbaarheid geborgd blijft. Tevens zal de adviesraad een belangrijke rol hebben in 'functionele' prioritering. De financiële haalbaarheid moet worden bepaald door de stuurgroep, maar hier is wel budget-ear-marking van toepassing.

4.  Kansen en risico’s

Gedurende de gehele looptijd van het project is er aandacht voor de borging van de resultaten.

Meerdere concrete activiteiten voor de borging van de resultaten zijn regulier onderdeel van het project:

1. De keuze voor een werkwijze waarbij alle deelnemende organisaties actief hun bijdrage leveren aan de resultaten van het project. Dit garandeert kennis, deskundigheid en betrokkenheid bij de ontwikkeling van de Waihonapedia na het project.
2. De trainingen van familie/verzorgers voor gebruik van de Waihonapedia
3. Train de trainerscursus voor vrijwilligers, die in en na het project met de projectdoelstelling verder kunnen gaan en de Waihonapedia’s kunnen uitbouwen.
4. De uitgebreide Waihonapedia zelf waar actief kennis gehaald en gedeeld kan blijven worden en de garantie van een open source, aandacht voor privacy en lage kosten voor ontwikkeling en gebruik na de projectfase
5. De verbreding van de doelgroep met de aansluiting van meerdere pg-organisaties voor mensen met een zeldzame aandoening

5. PR en Communicatie

Bij iedere afronding van een halfjaar cyclus vindt communicatie plaats met de coördinatiegroep. De deelnemende organisaties worden op de hoogte gesteld van de ontwikkelde methodieken en mogelijkheden.  Met tekst, multimedia, en met gebruik van social media worden de resultaten intern en extern gecommuniceerd.  
Deze interne en externe communicatie wordt gecoördineerd door de programmaleider

Ten aanzien van de externe communicatie kan gezegd worden dat 80% van de  patiëntenorganisaties geïnformeerd zijn over de resultaten van het project en dat 10 – 15% van de patiëntenorganisaties actieve interesse heeft getoond voor de ontwikkelde producten/methodieken/interventies.

6. Evaluatie en rapportage

Iedere halfjaarcyclus wordt afgesloten met een evaluatie en overdracht van de producten aan de partners. Er wordt ook financiële verantwoording afgelegd aan de coördinatiegroep. Na de evaluatie worden de successen gevierd. De verbeterpunten worden vastgelegd in de Waihona architectuur zodat toekomstige activiteiten gebruik kunnen maken van deze ervaringen.

Er wordt financiële verantwoording afgelegd aan de penvoerder, zodat deze de rapportage kan verzorgen naar de financier (Fonds PGO).

De coördinatiegroep bespreekt de resultaten en verbetervoorstellen 1 x per half jaar. De evaluaties vormen de basis voor de jaarlijkse en eindrapportage door de penvoerder naar Fonds PGO.

7. Begroting

zie bijlage.

Uitgangspunten bij de begroting zijn dat van de vouchers naar rato  60% ter beschikking staan van de projectgroepen.

Daarnaast worden algemene zaken gefinancierd vanuit het programma budget (40% van alle ingelegde vouchers)
Hieronder valt penvoerder-kosten, Projectleiding, algemene hulpmiddelen, PR, Communicatie, vrijwilligers vergoedingen etc.