Delen van data, met name vragen- en score-lijsten


(voorbeeld zoals die al in gebruik is

Onze scenario's waarbij het uitwisselen van informatie speelt;

  1. versterken van familie en hun inzicht in gezondheidsvraagstukken, en dit belonen met bijvoorbeeld Passpoort voor noodgevallen, een groeigrafiek etc.,
  2. voorbereiden consultatie(s) op b.v. expertise centrum,
  3. verzamelen voor gegevens voor (wetenschappelijk) onderzoek,

WaihonaPedia is gestructureerd middels een Topic Georienteerde ‘boomstructuur’ per aandoening. Deze Topic's zijn goed bekend uit, bijvoorbeeld, een zorg-standaard. Hierdoor kan informatie geordend worden over:

  • algemene gezondheidsissues
  • syndroomgebonden gezondheidsissues
  • levensfase gebonden issues (sommige issues spelen met name in bepaalde levensfasen (bv bepaalde ontwikkelingsmijlpalen zijn (nog) niet aan de orde op baby (ontwikkelings)leeftijd,
  • evenals verouderingsissues, zoals b.v ernstige voedingsproblemen bij CdLS die minder voorkomen op oudere leeftijd).
  • geslacht gerelateerde issues

Dit met het oog op;

  1. eenvoudig maar ook zo 'warm' mogelijk invullen zodat men echt het idee krijgt dat het over hun Waihona gaat en dat men er wat aan heeft maar ook
  2. linken met specifieke, gelaagde informatie op WaihonaPedia over relevante gezondheidsissues.

Per 2017 hebben een gegeneraliseerde versie van vragenlijsten beschikbaar, bruikbaar voor alle syndromen. Waar nodig kunnen we met ‘doorklik' mogelijkheden inzoomen op problemen die bij een aandoening vaak/vaker voorkomen of iemand helpen die een  probleem heeft. Een gegeneraliseerde versie is beschikbaar.

Voor zowel zorg als wetenschappelijke onderzoek is het wel belangrijk te weten als gezondheidsproblemen (nog) onbekend, afwezig of nvt. zijn. Hiervoor zijn lege, BEWUST niet ingevulde records nodig, die aantonen dat ernaar is gekeken! Ook kunnen deze regels de start van een dialoog zijn!

Manier van werken

De families worden aangemoedigd om een profiel te gaan invullen. Dit kan gezien worden als de minimale set van gegevens. Denk hierbij aan de 'vaste', 'levenslange' informatie: Naam, Geslacht, Syndroom diagnose, geboorte datum, eventuele geboorte data (gewicht, lengte). Ook zal een foto worden gevraagd.

Daarna kan de familie kunnen kiezen uit de volgende gebruiken mogelijkheden:

  1. versterken hun inzicht in gezondheidsvraagstukken en levenskwaliteit vraagstukken, er zijn aanmoedigende opbrengsten zoals bijvoorbeeld een passpoort voor noodsituaties,
  2. voorbereiden consultaties,
  3. delen van hun gegevens voor (wetenschappelijk) onderzoek,
  4. ...

Notabene: we hebben een z.g. eerste versie en daarna gedurende het leven volgende versies, hierdoor bouwt de familie een longitudinale gegevens set

Het moge dus duidelijk zijn dat de 'eerste' versie bij één van bovenstaande acties kan worden gemaakt!
Ook kunnen, afhankelijk van het doel, de vragenlijsten nog gedeeltelijk leeg zijn.

1.Versterken van families en hun inzicht in gezondheidsvraagstukken van hun kind

Door het invullen van vragenlijsten, het registreren van data op scorekaarten (bijvoorbeeld om Groei-Curve te laten zien en nuttig passpoort voor alarmsituaties) krijgen families meer inzicht in de gezondheidsituatie en welzijn situatie. 

Door bijvoorbeeld focus grafieken te laten zien zoals bij Positieve Gezondheid kan men dan ook beter een plan maken; waar willen we ons op richten.
Een belangrijk voordeel hierbij is dat men aldoende werkt aan een dataset welke OOK voor onderstaande doelen kan worden gebruikt.

2.Voorbereiden consultatie expertise centrum

(verankering van gezondheidsvragenlijst in het proces van met name aanmelding, maar ook van zorg bij expertise centrum)

Er zijn verschillende momenten dat mensen naar een consultatie centrum komen, zoals:

  • na net gestelde diagnose
  • voor complexe problematiek die niet door de lokale hulpverlening kan worden beantwoord
  • voor periodieke syndroomgebonden (laag frequente) follow-up (niet altijd primair vraaggestuurd, maar dient ook deskundigheidsbevordering van experts in Expertise centra. Wordt ook wel ‘health watch’ genoemd.
  • ...

We nemen aan dat delen van deze workflow gelijk zijn aan het delen van informatie met Onderzoekers.
De populatie van mensen die de vragenlijsten voor consultaties kunnen invullen zijn

  1. familieleden en/of 'patient' zelf (indien vermogens dit toelaten)
  2. verzorgers (vanuit zorginstellingen), hierbij moet toestemming om informatie met consultatie organisatie worden afgestemd met juridisch bevoegden (wettelijk vertegenwoordiger).

De gegevens worden dan vooraf (evt. ondersteund door lokale arts) ingevuld, maar ook tijdens consultatie met ouders doorgenomen en zonodig/als wenselijk aangepast/aangevuld en kunnen dan ‘definitief’ worden gemaakt (en bewaard worden op de Persoonlijk gezondheids omgeving; WaihonaPedia).

Door het kunnen 'uitprinten' van de informatie kan deze worden gedeeld met de consulatie organisatie (bijvoorbeeld het Expertise centrum).

Een mogelijke uitbreiding zal kunnen zijn dat we kunnen delen middels Electronische Gegevens Uitwisseling, bij voorkeur middels een gestandaardiseerd protocol (zoals MedMij afsprakenstelsel). In dit scenario zal het doelsysteem vaak het Patienten Systeem van de consulatie organisatie zijn (de EPIC's van deze wereld). Indien dit een ziekenhuis systeem is zal het ook gegevens kunnen teruggeven, maar dit valt niet onder dit scenario!

Indien de consulatie organisatie een Expertisecentrum is kan deze organisatie dan bijvoorbeeld een ondersteunings/behandelplan danwel ‘specialistenbrief' exporteren die weer naar het lokale zorg/behandel netwerk van de familie; arts(en) en andere professionals (leerkrachten, begeleiders etc), kan worden gestuurd.

In dit scenario zit bewust niet in het 'delen' met onderzoek, omdat dit wordt uitgewerkt in onderstaand scenario: delen van hun gegevens voor (wetenschappelijk) onderzoek. Wel moge duidelijk zijn dat als Consulatie organisatie een Expertise centrum is dat ook onderzoek doet er duidelijk afspraken met de familie, zorg verantwoordelijken moet zijn over gebruik van de uitgewisselde informatie.

3.Delen van hun gegevens voor (wetenschappelijk) onderzoek

Indien families door bovenstaande scenarios over gegevens beschikken die voor onderzoek belangwekkend is hebben we een veel lagere drempel om mee te doen met (wetenschappelijk) onderzoek.

Om de drempel verder te verlagen zouden we moeten delen middels Electronische Gegevens Uitwisseling, bij voorkeur middels een gestandaardiseerd protocol (zoals MedMij afsprakenstelsel).

Zolang dit niet mogelijk is blijft natuurlijk het uitprinten van de ingevulde vragenlijsten en deze in een enveloppe aan de onderzoeker sturen een optie, dit is een geaccepteerde werkwijze sinds inmiddels > 30 jaar.
Daarnaast kan de ingevulde vragenlijst worden opgeslagen in een PDF!. Deze PDF kan bijvoorbeeld via email worden verstuurd aan de onderzoekers. Het kan ook met een veiliger bestand-uitwisseling protocol

Electronisch uitwisselen van informatie met onderzoek

Om dit goed op te zetten is het van belang om te realiseren dat een onderzoek-databank (datacollector) vaak is opgezet met het doel van het onderzoek als focus. 

Welke data-elementen hebben we nodig om te 'stelling' van het onderzoek te onderzoeken?

Dit is wat anders dan een 'holistische' databank! En het bewaren van de elementen, buiten de duur van het onderzoek, is mogelijk ook niet van belang, of in ieder geval moeilijk omdat vervolgonderzoek mogelijk net een andere scope van data behoeft.

WaihonaPedia vindt het dus van belang de familie als 'holistische' bron te beschouwen. Door deze bron uit te rusten met tools om dat holistiche beeld van één individu te verkrijgen en bekijken we gegevens uitwisseling volgens onderstaand model:

schematische weergave om m.b.v. MedMij Afsprakenstelsel informatie uitwisseling te verkrijgen

Dit is een schematische weergave om m.b.v. MedMij Afsprakenstelsel informatie uitwisseling te verkrijgen;

  • Waihonapedia zal rol spelen als Bronsysteem en als SPO (dienst verlener organisatie, Service Provinder Organization)
  • Onderzoek systeem zal rol spelen als (Service Consumer Organization)
  • de Familie zal bepalen wat er wordt verstuurd!
  • Het onderzoek systeem (DataCollector) zal als doel systeem worden beschouwd
  • de onderzoeker kan afwachten totdat de informatie in zijn DataCollector verschijnt
SPO (module van Quli of WaihonaPedia zelf)
Het is de rol van de SPO om de gegevens te ontsluiten. Dit gebeurt op de eenduidige en veilige manier die MedMij daarin voorschrijft. Gelukkig is het bronsysteem WaihonaPedia eenduidig opgezet maar er zit wel wat complexiteit in de regie. Om deze reden is de regierol van een SPO belangrijk. Naast het ontzorgen van de familie bij gegevensselectie, organiseert de SPO met de betrokken partijen de (her)kwalificatie voor een bepaalde gegevensdienst (Betreft het bijvoorbeeld een Eerste uitwisseling of een Aanvulling in de tijd of een Update van reeds verzonden gegevens )en de daaraan gerelateerde systeemrollen. Ook kan de SPO je ondersteunen bij het realiseren van identificatie en authenticatie (ben je wie je zegt dat je bent en mag je dit doen).
Familie
De familie moet worden versterkt door een goed beeld te schetsen (door de onderzoekers). Dit gebeurt bijvoorbeeld door een 'Letter of Intention' (zodat familie kan beoordelen dat onderzoek belangwekkend is), door een Instruktie hoe vragenlijsten in te vullen met eventueel criteria van de minimum set, door de regels rond bewaren van de data in het onderzoek team en hoe men data kan verwijderen zodar familie dit wenst.
WaihonaPedia als bronsysteem
De ingevulde vragenlijsten zijn als een soort databank beschikbaar. Ook bevat het een gebruikers interface waarmee de onderzoeker de 'Letter of Intention, de Instructies en de regels rond bewaren van de data in het onderzoek team aan de familie te tonen.

Quality of Life

lichamelijke gezondheid, maar meer ruimte voor ontwikkeling, communicatie, gedrag, sociaal-emotioneel welzijn van kinderen en hun families, participatie etc.

Er is veel behoefte aan meer kennis uit het z.g. Sociale domein; hoe kunnen we zo volwaardig mogelijk leven. Op dit moment worden de aandoeningen nog vaak als een 'ziekte' beschouwd en is er veel kennis over dit medische domein verzameld. 

Sobre el contenido del sitio web

 

Toda la información contenida en este sitio web tiene únicamente fines educativos. El lugar para obtener consejos médicos específicos, diagnósticos y tratamientos es su médico. El uso de este sitio es estrictamente bajo su propio riesgo. Si encuentra algo que cree que necesita ser corregido o aclarado, por favor háganoslo saber en: 

Envíe un correo electrónico: wiki@waihonapedia.org