Alle leeftijden (TAND-CL)
Tuberous Sclerosis Complex (TSC) gaat gepaard met een brede waaier aan neuropsychiatrische aandoeningen waarnaar verwezen wordt als TAND (TSC-geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen). Alle mensen met TSC hebben een verhoogde kans op een aantal van deze problemen. Sommige mensen met TSC hebben er erg weinig, terwijl andere niet heel veel moeilijkheden ondervinden.
Elke persoon met TSC heeft eigen TAND profiel, en dit profiel kan veranderen in de tijd. Deze vragenlijst werd ontwikkeld om artsen en families te helpen met
- het in kaart brengen van TAND bij elke medische controle en
- om samen met de families te bepalen welke moeilijkheden eerst moeten worden aangepakt.
Aanwijzingen bij het gebruik van de vragenlijst.
De TAND vragenlijst is ontworpen om ingevuld te worden door een arts met kennis van en ervaring met TSC, samen met de persoon met TSC, zijn ouders of begeleider.
Het invullen van de vragenlijst duurt een 10-tal minuten.
Wanneer een vraag beantwoord wordt met JA, zal de arts aanvullende vragen stellen om na te gaan welke bijkomende evaluatie(s) of behandeling(en) aangewezen zijn. Het is belangrijk dat alle vragen worden ingevuld.
Vraag | Type | Waarde | Gegevens Groep |
---|
Naam van de persoon met TSC | Computed | | Profiel |
Geboortedatum | Computed | dd/mm/jjjj | Profiel |
Leeftijd | Computed | today- |
|
Naam van de interviewer | Text | |
Datum van het interview | Computed | dd/mm/jjjj |
|
Naam van de geïnterviewde | Computed | | Profiel |
| Computed | - Patiënt
- Ouder
- Verzorger
- Andere (omcirkel
) | Profiel |
Laten we beginnen
De meerderheid van de mensen met TSC heeft moeilijkheden met leren, gedrag, mentale gezondheid, specifieke aspecten van de ontwikkeling enzovoort. Ik ga deze vragenlijst gebruiken om na te gaan of sommige van deze moeilijkheden in uw situatie aanwezig zijn. Ik ga u dus een aantal vragen stellen. Sommige zijn misschien van toepassing voor u, sommige misschien helemaal niet. Probeert u gewoon zo goed mogelijk te antwoorden. Op het einde zal ik navragen of er eventueel andere zaken zijn waarmee u het moeilijk heeft en die nog niet ter sprake kwamen.
Ouders/verzorgers van mensen met TSC beginnen aub bij vraag 1.
Mensen met TSC die deze vragenlijst over zichzelf beantwoorden beginnen aub bij vraag 3.
Vraag | Type | Waarde | Gegevens Groep |
---|
Naam van de persoon met TSC | Computed | | Profiel |
Geboortedatum | Computed | dd/mm/jjjj | Profiel |
Leeftijd | Computed | today- |
|
Naam van de interviewer | Text | |
Datum van het interview | Computed | dd/mm/jjjj |
|
Naam van de geïnterviewde | Computed | | Profiel |
| Computed | - Patiënt
- Ouder
- Verzorger
- Andere (omcirkel
) | Profiel |
- 02 Wat is [naam van persoon]’s huidige niveau voor: (aankruisen aub):
Vraag | Type | Waarde | Gegevens groep |
---|
Taal | List | - niet-verbaal
- eenvoudige taal
- vloeiend
| Niveau |
Zelfredzaamheid | List | - afhankelijk van derden
- enkele zelfzorg vaardigheden
- onafhankelijk
| Niveau |
Mobiliteit | List | - rolstoel
- heeft veel steun nodig
- beetje moeilijkheden
- volledig mobiel
| Niveau |
- 03 Om te beginnen wil ik u een aantal vragen stellen over gedrag waarover u of mensen in uw omgeving zich zorgen maken. Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit moeilijkheden gehad met één van volgende zaken?:
Vraag | Type | Waarde | Gegevensgroep |
---|
Angst | Boolean | | Gedrag |
Depressieve stemming | Boolean | | Gedrag |
Uitgesproken verlegenheid | Boolean | | Gedrag |
Stemmingswisselingen | Boolean | | Gedrag |
Agressieve uitbarstingen | Boolean | | Gedrag |
Driftbuien (temper tantrums) | Boolean | | Gedrag |
Zelfverwondend gedrag zoals zichzelf slaan, bijten, krabben | Boolean | | Gedrag |
Afwezigheid van taal of vertraagde taalontwikkeling | Boolean | | Gedrag |
Woorden of zinnen steeds blijven herhalen | Boolean | | Gedrag |
Afwijkend oogcontact | Boolean | | Gedrag |
Moeilijkheden in de omgang met leeftijdsgenoten | Boolean | | Gedrag |
Repetitief gedrag zoals eenzelfde handeling blijven herhalen | Boolean | | Gedrag |
Rigide gedrag vertonen, dingen liefst op dezelfde manier doen, moeite hebben met veranderen van routines | Boolean | | Gedrag |
Overactiviteit/hyperactiviteit zoals constant bezig zijn | Boolean | | Gedrag |
Moeite hebben met aandacht of concentratie | Boolean | | Gedrag |
Rusteloos of plukkerig gedrag, zoals wriemelen of kronkelen | Boolean | | Gedrag |
Impulsief gedrag, zoals tussenkomen in een gesprek, moeite hebben met beurt nemen | Boolean | | Gedrag |
Voedingsproblemen (te veel of te weinig eten, ongewone dingen eten) | Boolean | | Gedrag |
Slaapproblemen – moeite hebben met inslapen of doorslapen | Boolean | | Gedrag |
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde: | | |
|
---|
Heeft u hiervoor bijkomende evaluatie(s) of begeleiding gekregen? | Boolean | | Gedrag |
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen? | Boolean | | Gedrag |
- 04 Gedragsproblemen die mogelijk beantwoorden aan de criteria voor specifieke psychiatrische aandoeningen. Heeft u/uw kind/familielid met TSC ooit een diagnose gekregen van:
Vraag | Type | Waarde | Gegevens groep |
---|
Autisme Spectrum Stoornis (ASS), met inbegrip van autisme, Asperger syndroom etc. | Boolean | | Diagnose |
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) | Boolean | | Diagnose |
Angststoornis, met inbegrip van paniekstoornis, fobie of scheidingsangst | Boolean | | Diagnose |
Depressie | Boolean | | Diagnose |
Obsessief Compulsieve Stoornis (OCD) | Boolean | | Diagnose |
Psychotische stoornis, inclusief schizofrenie | Boolean | | Diagnose |
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde: | | |
|
---|
Heeft u dan verdere evaluatie of begeleiding gekregen hiervoor? | Boolean | | Diagnose |
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen? | Boolean | | Diagnose |
- 05 Ongeveer de helft van de mensen met TSC heeft een verstandelijke beperking.
Vraag | Type | Waarde | Gegevens groep |
---|
Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC zich hierover ooit zorgen gemaakt? | Boolean | | verstandelijke beperking |
Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit een formeel intelligentieonderzoek gehad aan de hand van een IQ-test? | Boolean | | verstandelijke beperking |
Zo ja, wat waren de resultaten? (omcirkel)? | List | - Normale begaafdheid (IQ > 80)
- normale begaafdheid (IQ 70-80)
- Milde verstandelijke beperking (IQ 50-69)
- Matige verstandelijke beperking (IQ 35-49)
- Ernstige verstandelijke beperking (IQ 21-34)
- Diepe verstandelijke beperking (IQ <20)
| verstandelijke beperking |
Hoe zou u de algemene begaafdheid inschatten van uzelf/uw kind/uw familielid met TSC? | List | - Normale begaafdheid
- Milde - Matige verstandelijke beperking
- Ernstige – Diepe verstandelijke beperking
| verstandelijke beperking |
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen? | Boolean | | verstandelijke beperking |
- 06 Vele schoolgaande kinderen met TSC hebben leermoeilijkheden. Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit moeite gehad met één van volgende zaken?:
Vraag | Type | Waarde | Gegevens groep |
---|
Lezen | Boolean | Optional | leermoeilijkheden |
Schrijven | Boolean | Optional | leermoeilijkheden |
Spelling | Boolean | Optional | leermoeilijkheden |
Rekenen | Boolean | Optional | leermoeilijkheden |
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde: | | |
|
---|
Heeft u dan verdere evaluatie of begeleiding gekregen hiervoor? | Boolean | | leermoeilijkheden |
Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit een aangepast programma of extra begeleiding gekregen op school? | Boolean | | leermoeilijkheden |
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen? | Boolean | | leermoeilijkheden |
- 07 De meerderheid van de mensen met TSC ondervindt moeilijkheden met één of meerdere specifieke vaardigheden. Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit moeilijkheden gehad met volgende vaardigheden?
Vraag | Type | Waarde | Gegevens groep |
---|
Geheugen, zoals het zich herinneren van dingen die in het verleden gebeurden | Boolean | | vaardigheden |
Aandacht, zoals zich concentreren, niet afgeleid worden | Boolean | | vaardigheden |
Uitvoeren van dubbeltaken/multi-tasken, zoals 2 dingen tegelijk uitvoeren | Boolean | | vaardigheden |
Visueel-ruimtelijke vaardigheden, zoals puzzels maken of met blokken spelen | Boolean | | vaardigheden |
Uitvoerende vaardigheden, zoals planning, organisatie en flexiebel denken | Boolean | | vaardigheden |
Oriëntatie in tijd en ruimte, zoals de datum kennen, weten waar je bent | Boolean | | vaardigheden |
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde: | | |
|
---|
Heeft u dan verdere evaluatie of begeleiding gekregen hiervoor? | Boolean | | vaardigheden |
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen? | Boolean | | vaardigheden |
- 08 Los van de zaken zie hierboven nagegaan werden, kan TSC een enorm impact hebben op het functioneren van mensen op nog andere manieren. Heeft u/uw kind/uw familielid met TSC ooit
problemen gehad met:
Vraag | Type | Waarde | Gegevens groep |
---|
Laag zelfbeeld | Boolean | | functioneren |
Erg hoge mate van stress in het gezin, bijvoorbeeld voor brussen | Boolean | | functioneren |
Uitgesproken veel stress voor de ouders met belangrijke weerslag op hun relatie | Boolean | | functioneren |
Wanneer u op één van bovenstaande vragen JA antwoordde | | |
|
---|
Heeft u dan verdere evaluatie of begeleiding gekregen hiervoor? | Boolean | | functioneren |
Zou u hiervoor verdere evaluatie of begeleiding wensen? | Boolean | | functioneren |
- 09 Wanneer we alle zaken die we net hebben overlopen bij elkaar nemen, in welke mate hebben deze u/uw kind/uw familielid met TSC beïnvloed, ongerust gemaakt of stress bezorgd?
Vraag | Type | Waarde | Gegevens groep |
---|
heeft TSC U beïnvloed, ongerust gemaakt of stress bezorgd | List/Slider | Helemaal niet 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 In belangrijke mate | Parental Stress |
- 10 Van alle bezorgdheden die u net heeft aangehaald, waar wenst u in de eerste plaats evaluatie of
begeleiding voor
Vraag | Type | Waarde | Gegevens groep |
---|
a. | Lange Text | | Bezorgdheden waarvoor begeleiding gewenst |
b. | Lange Text | | Bezorgdheden waarvoor begeleiding gewenst |
c. | Lange Text | | Bezorgdheden waarvoor begeleiding gewenst |
d. | Lange Text | | Bezorgdheden waarvoor begeleiding gewenst |
- 11 Zijn er andere bezorgdheden met betrekking tot TAND waar we het niet over gehad hebben bij het overlopen van deze vragenlijst?
Vraag | Type | Waarde | gegevens groep |
---|
zijn er bezorgdheden met betrekking tot TAND waar we het niet over gehad | Boolean | | Questions Not Asked |
Zo JA, welke? | Long Text | | Questions Not Asked |
BEDANKT!
- 12 Oordeel van de ondervrager met betrekking tot de impact/belasting van de persoon met TSC en zijn familie.
Vraag | Type | Waarde | gegevens groep |
---|
wat is het Oordeel van de ondervrager | List Slider | Helemaal niet 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 In belangrijke mate | Parental Stress |