Angelman Syndroom

Vragenlijst voor eerste bezoek aan Angelman 18+ poli

• Naam:
• Geboortedatum:
• Ingevuld door:
• Datum invullen:

Beste invuller van deze vragenlijst,

Alvast hartelijk dank voor het invullen van de vragenlijst. De vragenlijst zal ons wanneer deze is ingevuld een goed overzicht geven van alle gezondheidsproblemen van degene waarvoor u de vragenlijst invult.

In de vragenlijst worden allemaal vragen gesteld waarbij wordt gesproken over uw kind. Natuurlijk kan het zijn dat u niet de ouder bent van degene waarvoor u de vragenlijst invult. U kunt “uw kind” dan lezen op de manier die voor u van toepassing is, zoals bijvoorbeeld “uw broer”, “uw nicht” of “uw cliënt”.

Tevens is het mogelijk dat u verschillende vragen uit de vragenlijst al eerder hebt beantwoord. Wij willen u toch vragen deze vragen in te vullen, zodat wij een volledig overzicht hebben van alle gegevens.

Tot slot kan het natuurlijk zijn dat u op bepaalde vragen het antwoord niet weet. Dit is natuurlijk geen probleem. U kunt deze vragen dan leeg laten of er “weet niet” invullen.

Bij uw bezoek aan de poli zullen wij de vragenlijst met u doornemen.

Hartelijk dank voor het  invullen van de vragenlijst.

Met vriendelijke groet,

Luc Bastiaanse en Marlies Valstar, AVG’s Angelman 18+ poli

A: ZWANGERSCHAP EN BEVALLING

• Waren er problemen tijdens de zwangerschap?
• Indien ja, wat waren de problemen? 

• Wanneer vond de bevalling plaats?. . weken en  .  dagen.

Als  u niet precies weet bij hoeveel weken de bevalling plaats vond, kunt u hieronder aankruisen wat van toepassing is.

• Op de uitgerekende dag
• Voor de uitgerekende dag. Hoeveel eerder? . .  .
• Na de uitgerekende dag. Hoeveel later?. .  .

Waar vond de bevalling plaats?

• Thuis
• In ziekenhuis
• Anders……..….

Hoe verliep de bevalling?

• Spontaan met hoofdje eerst
• Spontaan met stuit/beentjes eerst
• Met de tang
• Met de zuignap
• Keizersnede. Waarom werd er een keizersnede gedaan? 

Hoe ging het met uw kind direct na de bevalling? 

• U kunt hier ook de Apgar score invullen als u die weet.

Hoeveel woog uw kind bij de geboorte?  gram

Waren er problemen met uw kind in de eerste maanden na de geboorte?  

• ja
• nee

Indien ja, wat waren de problemen en wanneer begonnen die?

B: EERSTE VERSCHIJNSELEN EN DIAGNOSE

Op welke leeftijd vermoedde u voor het eerst dat er iets met uw kind aan de hand was? jaar en maanden. 

Wat merkte u toen aan uw kind? 

Hoe oud was uw kind toen u voor het eerst hulp zocht in verband met uw zorgen over uw kind?

Bij wie heeft u toen hulp gezocht?

Kunt u in het kort vertellen welke artsen en/of hulpverleners u vervolgens heeft bezocht tot dat de diagnose Angelman syndroom werd gesteld.

Op welke leeftijd werd bij uw kind de diagnose Angelman syndroom gesteld? jaar en maanden

Door wie werd de diagnose gesteld?

• Kinderarts
• Klinisch geneticus
• Kinderneuroloog
• Anders, namelijk……………..

Is uw kind genetisch getest?

• ja
• nee

Zo ja, in welk ziekenhuis?
Weet u welke genetische afwijking bij uw kind gevonden is?

C: ONTWIKKELING en vaardigheden

Wanneer heeft uw kind de volgende ontwikkelingsmijlpalen bereikt?
Gaarne de geschatte leeftijd invullen.
Indien  uw kind een bepaalde vaardigheid niet heeft bereikt. Vul dan ‘niet’ in.

Hoe ver kan uw kind lopen?

• Kan niet lopen
• Loopt alleen met steun
• Loopt zelfstandig minder dan 10 meter
• Loopt 10-100 meter
• Loopt meer dan 100 meter, maar geen lange afstanden
• Loopt lange afstanden

Hoe is het spraakvermogen van uw kind op dit moment?

• Kan niet spreken
• Spreekt losse woorden
• Spreekt in korte zinnetjes
• Spreekt zinnetjes van 5-7 woorden
• Vertelt verhaaltjes

Welke scholen of dagopvang bezoekt uw kind of heeft uw kind bezocht?

(bv gewone basisschool, speciaal onderwijs,(gaarne leeftijd invullen)
medisch kinderdagverblijf)

Is er bij uw kind ooit een intelligentie test gedaan?

• ja
• nee
• onbekend

Zo ja, op welke leeftijd is het onderzoek verricht en wat was de uitslag? Leeftijd:  jaar. 

Naam van de test:
Uitslag: 

D: GEDRAGSPROBLEMEN

Heeft uw kind gedragsproblemen of gedragsproblemen gehad?

• ja 
• nee (Ga naar het volgende onderwerp, E)

Op welke leeftijd ontstonden er gedragsproblemen?

Kunt u de gedragsproblemen van uw kind omschrijven?

Heeft uw kind op dit moment nog gedragsproblemen ?

• ja 
• nee, deze zijn verdwenen op de leeftijd van ……...jaar

Krijgt uw kind medicijnen in verband met de gedragsproblemen?

• ja
• nee

Zo ja, welke en sinds wanneer? Helpt het?

Zijn er in het verleden (andere) medicijnen in verband met de gedragsproblemen geprobeerd?

• ja
• nee

Zo ja, welke medicatie en waarom gestopt?

E: SLAAPPROBLEMEN

Heeft uw kind slaapproblemen of slaapproblemen gehad?

• ja 
• nee (Ga naar het volgende onderwerp, F)

Kunt u de slaapproblemen van uw kind omschrijven? 

Op welke leeftijd zijn de slaapproblemen ontstaan? jaar

Zijn de slaapproblemen met de leeftijd veranderd?

• ja
• nee
  Zo ja, wat is er veranderd en wanneer? 

Hoe lang duurt het voordat uw kind inslaapt?…..……

Hoe vaak wordt uw kind 's nachts wakker?. . keer per nacht

Wat doet uw kind als hij/zij 's nachts wakker wordt?

Hoe laat wordt uw kind 's morgens wakker? uur

Hoeveel uur slaapt uw kind per nacht? uur

Hoeveel uur slaapt uw kind overdag?. . uur

Is uw kind wel eens de hele nacht wakker?

• minder dan 1 keer per maand
• 1 keer per maand of meer
• 1 keer per week of meer

Is uw kind overdag moe?

• ja
• nee

Krijgt uw kind medicijnen in verband met de slaapproblemen?

• ja
• nee

Zo ja, welke en sinds wanneer? Helpt het?

Zijn er in het verleden (andere) medicijnen in verband met de slaapproblemen geprobeerd?

• ja
• nee

Zo ja, welke medicatie en waarom gestopt?

Heeft uw kind op dit moment nog slaapproblemen ?

• ja 
• nee, deze zijn verdwenen op de leeftijd van jaar

F: EPILEPSIE

Heeft uw kind ooit een epileptische aanval (stuip) gehad?

• ja 
• nee (Ga naar het volgende onderwerp, G)

Hoeveel aanvallen heeft uw kind tot nu toe in zijn/haar leven gehad?

• 1
• 2-4
• 5-9
• 10-49
• 50 of meer 

Hoeveel aanvallen heeft uw kind in het afgelopen jaar gehad?

• geen
• 1
• 2-4
• 5-9
• 10-49
• 50 of meer 

Op welke leeftijd had uw kind voor het eerst een epileptische aanval? jaar 

Hoe verloopt een epileptische aanval bij uw kind? 

Krijgt uw kind op het moment medicijnen tegen de epilepsie?

• ja
• nee

Zo ja, welke en sinds wanneer?

Is de epilepsie goed onder controle met de medicatie?

• ja
• nee

Wanneer heeft uw kind voor het laatst een epileptische aanval gehad? 

G: GEZICHTSVERMOGEN

Ziet uw kind goed?

• ja
• nee

Is uw kind ooit door een oogarts en/ of Bartiméus/ Visio onderzocht?

• ja
• nee

Zo ja, op welke leeftijd en wat was de uitslag van het onderzoek?  leeftijd uitslag

Draagt uw kind een bril?

• ja
• nee

Zo ja, sinds welke leeftijd?  jaar

H: GEHOOR

Was de gehoortest op het consultatiebureau goed?

• ja
• nee

Heeft uw kind, behalve op het consultatiebureau, gehoortesten gehad? 

• ja
• nee

Zo  ja, op welke leeftijd en wat was de uitslag?

Heeft u het idee dat uw kind goed hoort?

• ja
• nee

Gebruikt uw kind een gehoorapparaat?

• ja
• nee

Zo ja, sinds welke leeftijd?

I: VOEDING EN ONTLASTING

Heeft uw kind voedingsproblemen of voedingsproblemen gehad?

• ja
• nee

Zo ja, wat voor voedingsproblemen? Eet uw kind bijvoorbeeld teveel of oneetbare dingen?

Is er een diëtiste betrokken bij de voeding van uw kind?

• ja
•  nee

Kunt u beschrijven hoe de groei van uw kind qua lengte en gewicht is verlopen?

Heeft uw kind last van brandend maagzuur/ spugen, ook wel reflux genoemd?

• ja
•  nee

Heeft uw kind ontlastingsproblemen of ontlastingsproblemen gehad?

• ja
• nee

Zo ja, kunt u de ontlastingsproblemen omschrijven?

J: OVERIGE GEZONDHEIDSPROBLEMEN

Is uw kind bekend met een hartafwijking?

• ja
• nee

Zo ja, wat voor hartafwijking?

Zijn er bijzonderheden aan het gebit van uw kind?

• ja
• nee

Zo ja, welke?

Heeft uw kind een vergroeiing van de rug?

• ja
• nee

Zo ja, kunt u aangeven hoe ernstig dit is en of er foto’s gemaakt zijn van de rug?

K: MEDISCHE ZORG

Bij welke artsen is uw kind onder controle?
Gaarne invullen om welk soort arts (bv kinderarts, KNO arts etc) het gaat.

Is uw kind ooit geopereerd?

• ja
• nee

Zo ja, op welke leeftijd was dit en om wat voor operatie ging het?

Zijn er bij deze operatie(s) ooit problemen geweest met de anesthesie (narcose)?

• ja
• nee

Zo ja, wat waren de problemen?

Is uw kind verder ooit opgenomen geweest in een ziekenhuis?

• ja
• nee

Zo ja, op welke leeftijd was dit en wat was de reden van de opname? 

Gebruikt uw kind medicijnen?

• ja
• nee

Zo ja, welke medicijen? 

Is uw kind ergens allergisch voor? 

• ja
• nee

Zo ja, waarvoor?

•  Medicatie, namelijk (naam medicijn)
•  Pleisters,
•  Anders, namelijk 

L: FAMILIE

Hoeveel kinderen heeft u? 

• .. zonen
• .. dochters

Hebben uw andere kinderen gezondheidsproblemen?

• ja
• nee
• niet van toepassing

Zo ja, wat zijn de problemen? 

Heeft u ooit een miskraam gehad of een kind dat tijdens de zwangerschap is overleden?

• ja
• nee

Zo ja, hoe vaak en bij hoeveel weken zwangerschap was dat?

Zijn er andere familieleden met het Angelman syndroom?

• ja
• nee

Zo ja, wie? (bv een zoon van een broer van vader)

• Uit welk land is moeder afkomstig? 
• Uit welk land is vader afkomstig?