Vraag het de expert

Over één ding zijn professionele experts het eens zodra het zeldzame aandoeningen betreft: Fundamentele expertise ligt nog vaak in de ervaringsdeskundigheid die (nog) niet beschreven is in door wetenschappelijk onderzoek bewezen (officiele) richtlijnen.

Dat betekent dat er veel behoefte bestaat om vragen te toetsen bij experts en dat experts in deze context ook ervaringsdeskundige familieleden of verzorgers kunnen zijn.

Levenslange zorg

Voor een familie en/of verzorger is het belangrijk een netwerk van hulpverleners en medische zorg op te bouwen, om levenslange zorg te kunnen garanderen. Dit netwerk zal vaak bestaan uit mensen die weinig of geen kennis van de aandoening hebben, maar veel persoonlijke kennis opdoen van de betreffende persoon met de aandoening.

Waar kan de familie/verzorger en het netwerk terecht met vragen?
Grofweg zijn er twee mogelijkheden;

• expertise centra
• patienten groepen (PGO's)
• most important; a network of cure, education, care and work around the family (nearby!)

Vragen aan een expertise centrum

Voor een expertise centrum is het van belang zich grondig te verdiepen in een individuele casus. Pas als men beschikt over alle benodigde achtergrond informatie kan men vragen beantwoorden en is men ook 'aanspreekbaar' op het antwoord / advies. Dit is over het algemeen alleen mogelijk door een arbeid intensief proces wat we het 'professionele consult' noemen.
Kenmerken van het professionele consult zijn;

• Gebaseerd op officieel richtlijnen
• Verkregen door grondige verdieping op de individuele casus
• Gesprekken met familie en verzorgers
• Het 'zien' van de persoon met de aandoening.
• andere kwaliteiten criteria zoals vastgelegd in professionals protocollen

Vragen aan de patiënten groep (PGO)

Omdat het professionele consult vaak meer tijd (en ook geld) kost is 'ruggespraak' met lotgenoten en een advies committee gelieerd aan de PGO een geweldige aanvulling op 'professionele consults'. Met name als de PGO beschikt over leesbare versies van de richtlijnen, een bestaand netwerk van lotgenoten, kennis over de ervaringen van dit netwerk van lotgenoten en  als de PGO een netwerk van professionals kent is WaihonaPedia's Vraag het de expert (e-health) erg nuttig!

Waarom

Afhankelijk van de persoonlijke ervaring van een familie of verzorger zullen er vragen zijn: veel direct na een diagnose en meer situationeel in de latere fase.

Het blijkt dat mensen dan iets 'beters' zoeken dan google (of andere zoek machines)!
Waar vinden we door de PGO gevalideerde 'Most asked questions' (en waar kunnen we vragen stellen).

Hoe

Waihonapedia biedt de PGO een tool om een database van gestelde vragen op te bouwen.
Deze database biedt 2 kanten;

• Publieke database
• PGO interne database (alleen voor deelnemers)

Publieke database van 'vraag het de expert'

Deze database biedt een internet surfer een zoek functie. Daarnaast een blader functie georganiseerd naar Topic's opgesteld door de PGO.
De database wordt gevuld door een periodiek (bijvoorbeeld elk jaar, of elk half jaar) overleg tussen PGO en experts in het veld. Besproken wordt welke vragen meer dan één keer zijn gesteld (of een nieuwe vraag waarbij allen van mening zijn dat die belangrijk is). Van deze vragen worden 'geanonimiseerde' versie gemaakt en aan de database toegevoegd, gemarkeerd met de relevante topic's (zodat bladeren deze vraag ook toont.

De zoek machine van WaihonaPedia zal automatisch de vraag toevoegen. Ook kan elke vraag (en het antwoord) specifiek worden gemaakt voor de taal-regio (medicatie advies in landen is niet universeel!). De taal-regio kan door de internet-bezoeker worden ingesteld (dit gebeurt ook vaak automatisch op basis van instellingen in de browser)

PGO interne database (alleen voor deelnemers)

Het kan zijn dat de gebruiker geen 'passend' antwoord vindt. Middels het 'mee doen aan de PGO waihonapedia' kan de gebruiker zelf een nieuwe vraag stellen.

Wat is hier anders dan de huidige email-systematiek ?

Op dit moment hebben veel PGO's een bestaand email adres voor deze casus.
WaihonaPedia heeft een IETS andere aanpak. 

1. De familie creëert een vraag maar blijft eigenaar van de vraag (is relevant vanwege privacy en aansprakelijkheid). 
2. De PGO heeft medewerkers georganiseerd welke, na toestemming van de familie/verzorger een alert krijgen dat er een nieuwe vraag is gesteld
3. De PGO medewerker (moderator) beoordeelt de vraag en deelt de link van de vraag met kennis groepen. Dit kan natuurlijk getrapt; eerst delen met 1e lijn, daarna delen met super experts!
4. De experts volgen de link (beveiligd) en kunnen de reeds gegeven antwoorden zien en aanvullen. Dit wordt als groot voordeel gezien t.o.v. mail gebaseerde vragen. De PGO wordt ontlast omdat men niet de antwoorden behoeft te kopiëren en toe te zien op de kwaliteit (zelfsturende kwaliteit middels een link naar de expertgroep)
5. de experts en de vraagsteller kunnen de aanvullende informatie of vragen stellen binnen de verstrekte link (zoals een wiki-pagina)
6. Omdat het onderdeel is van WaihonaPedia kunnen eenvoudig links worden gedeeld; bijvoorbeeld ervaring-verhalen of secties binnen richtlijnen

Waarom is het 'geen' professionele consult?

Omdat de informatie uitwisseling alleen via het internet is beschikt de expert niet over alle informatie. Ook vinden 'professionele experts' het niet prettig als het als een soort Second-opinion tool wordt gebruikt. Het primaire doel is educatie, het antwoord is NOOIT een advies waar rechten aan ontleend kunnen worden (disclaimer!)

Dus de PGO doet er goed aan een gedragscode voor 'Ask the expert' op te stellen. Voorbeelden van aspecten uit zo'n gedragscode zijn;

• Geen discussie tussen be-antwoorders
• Verwijs altijd naar belang van 'professioneel consult'
• Gebruik zoveel mogelijk verwijzingen naar informatie reeds aanwezig op de WaihonaPedia
• Het antwoord moet coachend zijn en streven naar betrekken van professionals in directe omgeving

Wat is het belang van bijdrage voor een expertise centrum

Het beantwoorden van alle vragen op een professionele manier kost erg veel tijd. Met name de standaard vragen zijn al vaak beantwoord.
Het coachen van families/verzorgers/patienten werkt beter in de preventieve sfeer.
De band met de PGO en de internationale samenwerking geeft het expertise centrum een positieve uitstraling.