Kwaliteit van leven van het kind èn de familie
Mensen met een genetische bijzonderheid zijn NIET ziek! Mogelijk veroorzaakt de aandoening vaker een ziektebeeld (Pijn) maar, net als wij, willen ze bovenal van het leven genieten!
Teveel aandacht voor het ziek zijn en de stress die dat met zich meebrengt is niet fijn.
Gelukking kunnen we ook op een andere manier naar gezondheid kijken.
POSITIEVE GEZONDHEID
Bij mensen met een handicap waarbij ook een verstandelijke beperking speelt is het heel belangrijk zaken in perspectief te blijven zien en niet negatief overweldigd te worden door de beperkingen.
Wanneer is die persoon gelukkig en hoe kunnen wij als familie een positief gevoel krijgen over het 'zijn' en de 'toekomst' van onze kind/broer of zus. En daarnaast is het minstens zo belangrijk ook zelf lekker in ons vel te zitten, wie zich goed voelt kan ook zorgen voor iemand anders!
Bedenk eens wat je zou willen bereiken, niet alleen het weghouden van pijn, maar verander het van 'gezondheid als afwezigheid van ziekte' naar 'positieve gezondheid' door 6 dimensies te bekijken'.
Wat beoogt 'Positieve gezondheid'
In dit concept van gezondheid (positieve gezondheid) bekijken we 6 dimensies die met elkaar in balans kunnen zijn, je kunt bijvoorbeeld last hebben van buikpijn maar genieten van het bezoeken van een speeltuin.
Deze 6 dimensies zijn
- Lichaamsfuncties
- Dagelijks functioneren
- Mentaal welbevinden
- Zingeving
- Kwaliteit van leven
- Mee kunnen doen (Sociaal-maatschappelijk participeren)
Lichaamsfuncties
- Medische waarnemingen
- Ervaren gezondheid
- Lichamelijk functioneren
- Klachten en pijn
- Energie
Dagelijks functioneren
- Basis Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL)
- Instrumentele ADL
- Werkvermogen
- Gezondheidsvaardigheden
Mentaal welbevinden
- Cognitief functioneren
- Emotionele toestand
- Eigenwaarde en zelfrespect
- Gevoel controle te hebben, 'manageability'
- Zelfmanagement en eigen regie
- Veerkracht, 'resilience'
- Je situatie begrijpen, 'comprehensibility'
Zingeving
- Zingeving, 'meaningfulness'
- Doelen of idealen nastreven
- Toekomstperspectief
- Acceptatie
Kwaliteit van leven
- Kwaliteit van leven, welbevinden
- Geluk beleven
- Genieten
- Ervaren gezondheid
- Lekker in je vel zitten
- Levenslust
- Balans
Mee kunnen doen (Sociaal-maatschappelijk participeren)
- Sociale en communicatieve vaardigheden
- Sociale contacten
- Betekenisvolle relaties
- Geaccepteerd worden
- Maatschappelijke betrokkenheid
- Betekenisvol werk