Beste vriend van de STSN, Als STSN vinden wij het belangrijk dat onze kennis over TSC toegankelijk wordt voor zoveel mogelijk mensen. We beseffen dat we, gezien de complexiteit en diversiteit van TSC, op de huidige manier niet iedereen even goed kunnen helpen. Zo kunnen mensen nu bijvoorbeeld vragen stellen via mail of Facebook maar er zijn mensen die dat spannend vinden maar wel zouden willen lezen welke vragen anderen zoal hebben gesteld en wat de antwoorden daar op zijn? Een van de manieren om dit te verbeteren is dit platform waar wij als STSN, mede met andere soortgelijke patiëntenorganisaties, in hebben geïnvesteerd. Hier is al veel informatie over TSC beschikbaar. Dit willen we stapsgewijs uitbreiden en steeds meer inzetten om het leven van alle mensen met TSC te verbeteren, zodat niemand meer buiten de boot valt. Dat kan in potentie zelfs mensen buiten Nederland helpen omdat zoiets nog niet bestaat voor TSC. Via dit platform kunnen mensen o.a. vragen stellen die via de STSN bij (ervarings)deskundigen terecht komen en een geverifieerd antwoord geven. Periodiek bekijken we deze gestelde vragen en indien de vraag nog niet in onze database staat wordt deze vraag geanonimiseerd toegevoegd. Dan is deze vraag en het antwoord ook waardevol voor andere lezers. We snappen als wat meer details wilt weten. Wil je meehelpen, klik dan op de knop bovenaan dit scherm!
Mooi dat je interesse hebt in dit project van de STSN en mogelijk wilt meehelpen.
Dit is mooi voor de vragensteller! En het antwoord is privé
