Meetings

Vraag het onze experts

Online, on this website!
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
1 supporter

  

Beste vriend van de STSN,

Mooi dat je interesse hebt in dit project van de STSN en mogelijk wilt meehelpen.

Als STSN vinden wij het belangrijk dat onze kennis over TSC toegankelijk wordt voor zoveel mogelijk mensen. We beseffen dat we, gezien de complexiteit en diversiteit van TSC, op de huidige manier niet iedereen even goed kunnen helpen. Zo kunnen mensen nu bijvoorbeeld vragen stellen via mail of Facebook maar er zijn mensen die dat spannend vinden maar wel zouden willen lezen welke vragen anderen zoal hebben gesteld en wat de antwoorden daar op zijn?

Een van de manieren om dit te verbeteren is dit platform waar wij als STSN, mede met andere soortgelijke patiëntenorganisaties, in hebben geïnvesteerd. Hier is al veel informatie over TSC beschikbaar

Dit willen we stapsgewijs uitbreiden en steeds meer inzetten om het leven van alle mensen met TSC te verbeteren, zodat niemand meer buiten de boot valt. Dat kan in potentie zelfs mensen buiten Nederland helpen omdat zoiets nog niet bestaat voor TSC. 

Via dit platform kunnen mensen o.a. vragen stellen die via de STSN bij (ervarings)deskundigen terecht komen en een geverifieerd antwoord geven.
Dit is mooi voor de vragensteller! En het antwoord is privé

Periodiek bekijken we deze gestelde vragen en indien de vraag nog niet in onze database staat wordt deze vraag geanonimiseerd toegevoegd. Dan is deze vraag en het antwoord ook waardevol voor andere lezers.

Citaat expert:

Heel belangrijk voor ons zijn jullie vragen over Tubereuze Sclerose Complex. De aandoening kent vele uitdagingen en hoe meer jullie vragen, hoe meer wij als experts erover kunnen leren. Dat kan nieuwe inzichten en oplossingen opleveren. Hierdoor ontwikkelen wij ons als experts. Dus daar zijn we allemaal bij gebaat!

We snappen als wat meer details wilt weten.

Wil je meehelpen, klik dan op de knop bovenaan dit scherm!


    Every person is unique!
    The value of a smile!
    The power of Love!

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org