Comunidade

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland



De stichting heeft ten doel de realisatie van optimale kwaliteit van leven en van zorg voor personen met de aandoening Tubereuze Sclerosis Complex. Deze aandoening zal in de volgende artikelen TSC worden genoemd

missie

Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met een zeldzame ziekte, om onderzoek naar aspecten van de zeldzame ziekte te ondersteunen, om mensen met de zeldzame ziekte te helpen, en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen.

Calendário dos nossos eventos   

De stichting tracht haar doel te verwezenlijken door

  • het raadplegen van deelnemers;
  • het geven van voorlichting aan betrokkenen;
  • het organiseren van lotgenotencontact tussen deelnemers;
  • het behartigen van belangen van betrokkenen door, onder andere, het bevorderen van onderzoek naar oorzaken en mogelijkheden ter voorkoming, behandeling en genezing van de aandoening TSC;
  • kennis bij zorgverleners over de aandoening TSC; s* amenwerking tussen bij TSC betrokken beroepsbeoefenaren, zowel onderling als met de STSN en de bij haar aangesloten deelnemers (betrokkenen) en deskundigen;
  • aanwending van alle wettige middelen.
Tevens tracht de stichting haar doel te bereiken door:
  • het onderhouden van contacten en het samenwerken met natuurlijke- of rechtspersonen;
  • het aangaan van samenwerkingsverbanden en het oprichten van rechtspersonen, die een doel hebben dat dienstbaar kan worden gemaakt aan het doel van de stichting.
Participa no Federatie WaihonaPedia
Apoia
nl

Informação de contacto

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Secretariaat STSN
Telnr: 088 505 4325

Blauwe Baai 14
1132 PR Volendam

Leia mais sobre a nossa comunidade...

Os nossos Voluntários e Apoiantes...

Supporter

Gerritjan Koekkoek

Penningmeester en ATE

Dave Tuijp

Liga-te

Siga estes passos...

Caso contrário, contacte o seu centro nacional de especialização


As nossas comunidades

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Rede de peritos, headerTitle=expertisecentrum TSC UMCU Utrecht}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

países baixos

Sobre o conteúdo do sítio web

 

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: wiki@waihonapedia.org