community

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

Oplossingen voor een draaglijker leven met MSS
Families sterker maken
Informatie en Middelen beschikbaar maken
Wereldwijd helpen, verbinden en bekendheid geven

mission

Stichting MSS draagt wereldwijd bij aan het geluk van kinderen met MSS en hun families door oplossingen aan te reiken om het dagelijks leven met MSS draaglijker te maken en families sterker te maken

Kalender van onze events

Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.

Neemt deel in de Federatie WaihonaPedia

ondersteuning

contact informatie

Stichting MSS Research Foundation
Oeverbiesstraat 20
2548 WP Den Haag

Uitgebreide informatie over ons

Onze vrijwilligers en supporters

Communication officer

Linda Van de Wetering-Mak

Sluit je aan

Volg deze stappen

Neem anders contact op met uw landelijk expertisecentrum

expertisenetwerk Marshall Smith Syndrome Research Foundation

expertisenetwerk

Marshall-Smith Centre of Expertise

expertisenetwerk

Marshall-Smith Families as experts

mission
contact informatie
Sluit je aan

Samenwerking helpt ....

Samenwerken met andere communities biedt gedeelde kennis, sterke belangenbehartiging, gebundelde middelen en snellere vooruitgang in onderzoek. Samen maakt deze samenwerking mensen sterker, versterkt het hun stem, bevordert het behandelingen en vergroot het de bewustwording, wat uiteindelijk positieve verandering teweegbrengt.

Bekijk onze huidige partners hieronder

Nederlands