Comunidade

Stichting Rubinstein-Taybi



Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan de informatie krijgen over de dingen die echt van belang zijn? Welke medische problemen zijn dan te verwachten en kun je daar van tevoren al iets aan doen? Moet je kind ergens op gecontroleerd worden? Hoe zit het met de medicijnen? Gaat je kind later naar school, kan het trouwen, kinderen krijgen?

De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van mensen met RTS.

De Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom is een oudernetwerk en heet officieel: 'Stichting tot behartiging van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Rubinstein - Taybi Syndroom'.

De Stichting RTS tracht haar doelstelling te verwezenlijken door onder andere:

  • Het bevorderen van informatie-uitwisseling tussen ouders en verzorgers
  • Het informeren van hulpverleners en het opkomen voor de maatschappelijke positie van mensen met het Rubinstein Taybi Syndroom
  • Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Rubinstein - Taybi Syndroom.

 

missie

Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met een zeldzame ziekte, om onderzoek naar aspecten van de zeldzame ziekte te ondersteunen, om mensen met de zeldzame ziekte te helpen, en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen.

Calendário dos nossos eventos   

De beste en meest betrouwbare informatie

De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van kinderen en volwassenen met het Rubinstein-Taybi Syndroom, en natuurlijk de kinderen en volwassenen zelf. Dat is ook de kracht van deze brochure en geeft het de bijzondere waarde: het is geschreven door 'ervaringsdeskundigen'. Deze brochure geeft niet alle antwoorden, maar wel de meeste. De informatie is weloverwogen, leesbaar, niet te technisch en laat alle kanten zien, dus niet alleen de problemen maar ook de leuke dingen. De beschrijvingen van de verschillende kinderen en de foto's doen de rest. Vergeet het woord syndroom en kijk en lees. Dan weet je dat het bijzondere kinderen zijn en blijven.
Participa no Federatie WaihonaPedia
Apoia
nl

Informação de contacto

Leia mais sobre a nossa comunidade...

Os nossos Voluntários e Apoiantes...

Voorzitter

Juulke Schobbers-Deinum

Algemeen bestuurslid

Jeroen Olijve

Secretaris

David Berkhout

Penningmeester

Ton van Hest

Liga-te

Siga estes passos...

Caso contrário, contacte o seu centro nacional de especialização

Rede de peritos Stichting Rubinstein-Taybi

A nossa visão

Our movie

Rubinstein-Taybi Syndrome (RTS) is difficult to understandThe best way to find out is by watching our introductory video.


As nossas comunidades

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Rede de peritos, headerTitle=Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

países baixos

Sobre o conteúdo do sítio web

 

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: wiki@waihonapedia.org