Comunità

Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom


Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan de informatie krijgen over de dingen die echt van belang zijn? Welke medische problemen zijn dan te verwachten en kun je daar van tevoren al iets aan doen? Moet je kind ergens op gecontroleerd worden? Hoe zit het met de medicijnen? Gaat je kind later naar school, kan het trouwen, kinderen krijgen?

missie

Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met een zeldzame ziekte, om onderzoek naar aspecten van de zeldzame ziekte te ondersteunen, om mensen met de zeldzame ziekte te helpen, en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen.

Calendario dei nostri eventi   

De beste en meest betrouwbare informatie

De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van kinderen en volwassenen met het Rubinstein-Taybi Syndroom, en natuurlijk de kinderen en volwassenen zelf. Dat is ook de kracht van deze brochure en geeft het de bijzondere waarde: het is geschreven door 'ervaringsdeskundigen'. Deze brochure geeft niet alle antwoorden, maar wel de meeste. De informatie is weloverwogen, leesbaar, niet te technisch en laat alle kanten zien, dus niet alleen de problemen maar ook de leuke dingen. De beschrijvingen van de verschillende kinderen en de foto's doen de rest. Vergeet het woord syndroom en kijk en lees. Dan weet je dat het bijzondere kinderen zijn en blijven.
Partecipa al Stichting WaihonaPedia
Sostiene
nl

Informazioni di contatto

 De Pontilaan 24, 6942 HL te Didam

Leggi di più sulla nostra comunità...

Connettiti

Segui questi passi...
Altrimenti contatta il tuo centro nazionale di competenza

Rete di competenze Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom


Le nostre comunità

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Rete di competenze, headerTitle=Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

paesi bassi
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

paesi bassibelgio
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

stichting Pitt Hopkins Syndroom

paesi bassi
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

paesi bassi
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom

paesi bassi
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

paesi bassi

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org