Stichting WaihonaPedia

Rob Heethaar
Rob Heethaar

Voorzitter Stichting WaihonaPeda


De Stichting WaihonaPedia stelt ouders, familieleden en begeleiders van mensen met zeldzame aandoeningen in staat, onderling en met experts, informatie uit te wisselen, zowel nationaal als internationaal.

De stichting ondersteunt organisaties voor zeldzame aandoeningen om:

     1. vast te stellen aan welke informatie ouders, familieleden en begeleiders behoefte hebben,
     2. mensen te activeren vragen te stellen, ervaringen en kennis uit te wisselen en informatie te verschaffen,
     3. (online) workshops te organiseren rond bepaalde thema's,
     4. de informatie in begrijpelijke, leesbare en betrouwbare wijze aan alle deelnemers ter beschikking te stellen in zo veel mogelijk talen.

De stichting ontwikkelt en onderhoudt daarvoor een online platform dat uniek is door haar tweerichtings verkeer:

  • gebruikers kunnen er niet alleen informatie in plaatsen wanneer het hen uitkomt,
  • maar ook informatie uithalen.

Daarmee wordt meer inzicht verkregen in deze aandoeningen, de kwaliteit van leven verhoogd en de regie over het eigen leven verkregen. Experts kunnen hun behandelmethoden en onderzoek bijstellen n.a.v. de informatie in het platform.

De stichting is op 29 maart 2019 opgericht en bouwt voort op het WaihonaPedia-project dat in 2016 op een subsidie van het Ministerie van VWS is gestart en waarvan de initiatiefnemers zijn geweest: Gerritjan Koekkoek, Otto Mak en John van Heukelingen.

ANBI

anbi.jpg

Het verzoek van het bestuur van de Stichting WaihonaPedia aan de Belastingdienst om de ANBI status te verwerven, is in mei 2020 positief beoordeeld. Op de groene balk hieronder vindt U jaarverslagen en beleidsplan.

Bestuur

  • Prof.dr. Rob M. Heethaar, voorzitter
  • Drs. Willem J.B.M. Stolwijk, penningmeester
  • Mevr. Els W.H.M. van Overbruggen-Hartman, secretaris
  • Dhr. Gerard A.M. Otten, adviseur strategische planning en ICT management

Alle bestuursleden en adviseur ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden voor de stichting

Vestigingsadres

Secretariaat Stichting WaihonaPedia: Choorstraat 53  5211 KZ 's-Hertogenbosch
Bezoekadres: Broed 's-Hertogenbosch, GZG Terrein, Stergebouw, Burgemeester Loeffplein 70b/c 5211 RX 's-Hertogenbosch

Contact

wiki@waihonapedia.org

KvK nr.: 745 170 31       RSIN: 859 932 163       Bank: NL96 RABO 0344 4904 32

Over de website-inhoud

Alle informatie op deze site is ter informatie, geen medisch advies! Neem contact op met uw arts voor specifieke medische adviezen, diagnoses en behandeling. 

Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. 

WaihonaPedia een platform is waar ouders en experts ervaringen delen en samen kennis ontwikkelen. Het is dus geen kennisbank die af is: WaihonaPedia is 'werk in uitvoering'.

Als u vindt dat iets onjuist is of duidelijker of beter kan, laat het ons dan weten:

Team WaihonaPedia

Deelnemers en Partners:

anbi.jpg

umc.png

fondsvg.png

kp.png

ms.png

wb.png

ph.png

rt.png

ts.png

am.png

cdls.png

logoWit.png

logoZeldsamen.svg

copyrights