expertisecentrum ENCORE TSC
Our goal
Onderzoek en diagnose
Waneer uw kind TSC heeft, zien we hem op de TSC poli.
- Zuigelingen:
- Onze kindercardioloog voert een hartonderzoek met echo uit (EEG). In de eerste levenjaren van uw kind maken we regelmatig een EEG om epilepsie op te sporen. Hoe eerder we epilepsie behandelen, hoe minder schade er optreedt aan de hersenontwikkeling.
- Kinderen:
- MRI van de hersenen: want 10% van de kinderen heeft een SEGA (hersentumor), dit stellen we vast met een MRI.
Echo van de nieren: als er angiomyolipomen optreden behandelen we die met medicijnen.
Neuropsychologisch onderzoek: op vaste leeftijden om leer- en gedragsproblemen op te sporen en te behandelen.
Sinds enkele jaren is er een medicijn gericht op het onderliggende probleem, waar we kinderen zo nodig mee behandelen. Hier is een landelijke richtlijn voor. Wij hebben geholpen met de ontwikkeling van deze richtlijn.
Met wie heeft u te maken?
- Verpleegkundig specialist: heeft als ‘case manager’ een coördinerende rol, bij haar kunt u met vragen terecht.
- Kinderneuroloog: behandelt eventuele epilepsie en vervolgt mogelijke neurologische complicaties.
- Kinderarts: houdt lichamelijke verschijnselen in de gaten.
- Kinder- en jeugdpsychiater: onderzoekt op vaste leeftijden het gedrag en leervermogen van uw kind.
Zo nodig betrekken we ook nog onze oogarts, klinisch geneticus en dermatoloog.
What we do
Clinical centre | |
---|---|
1 | Availability of a specialized multidisciplinary approach to patients in a specific for the decease clinic in a medical facility |
2 | Evidence for a strong knowledge base of decease |
3 | Commitment to furthering clinical knowledge of decease ideally in a collaborative way |
4 | Dissemination of new clinical information of decease either via national and/or international meetings or publications |
5 | Having received funding for decease-relevant specific areas |
Research Centre | |
6 | Research which provides a significant contribution towards understanding the science behind the decease |
7 | Evidence for a strong knowledge base of the decease |
8 | Commitment to furthering scientific knowledge of the decease ideally in a collaborative way |
9 | Having received funding for decease-relevant research |
10 | Dissemination of new scientific findings related to decease via (inter)national meetings, publications or significant contributions |
Practical
- Spreekuur
- Tubereuze Sclerose Complex (TSC) Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig. Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.
- Wanneer
- 4e woensdag van de maand. De verpleegkundig specialist heeft op vrijdag een spreekuur voor controles tussendoor. Op dit spreekuur TSC van het Encore expertisecentrum zien de kinderneuroloog, de kinderarts en de verpleegkundig specialist uw kind.
Contact
expertisecentrum ENCORE TSC
UMC Erasmus,
Rotterdam
If you have questions, please call us:
by phone: 088 75 532 32