expertisecentrum ENCORE TSC


Goal of expertisecentrum ENCORE TSC

Our goal

Onderzoek en diagnose

Waneer uw kind TSC heeft, zien we hem op de TSC poli.

Zuigelingen: 
Onze kindercardioloog voert een hartonderzoek met echo uit (EEG). In de eerste levenjaren van uw kind maken we regelmatig een EEG om epilepsie op te sporen. Hoe eerder we epilepsie behandelen, hoe minder schade er optreedt aan de hersenontwikkeling.
Kinderen:
MRI van de hersenen: want 10% van de kinderen heeft een SEGA (hersentumor), dit stellen we vast met een MRI.
Echo van de nieren: als er angiomyolipomen optreden behandelen we die met medicijnen.
Neuropsychologisch onderzoek: op vaste leeftijden om leer- en gedragsproblemen op te sporen en te behandelen.
Sinds enkele jaren is er een medicijn gericht op het onderliggende probleem, waar we kinderen zo nodig mee behandelen. Hier is een landelijke richtlijn voor. Wij hebben geholpen met de ontwikkeling van deze richtlijn.

Met wie heeft u te maken?

  • Verpleegkundig specialist: heeft als ‘case manager’ een coördinerende  rol, bij haar kunt u met vragen terecht.
  • Kinderneuroloog: behandelt eventuele epilepsie en vervolgt mogelijke neurologische complicaties.
  • Kinderarts: houdt lichamelijke verschijnselen in de gaten.
  • Kinder- en jeugdpsychiater: onderzoekt op vaste leeftijden het gedrag en leervermogen van uw kind.

Zo nodig betrekken we ook nog onze oogarts, klinisch geneticus en dermatoloog.

What we do

Clinical centre
1Availability of a specialized multidisciplinary approach to patients in a specific for the decease clinic in a medical facility
2Evidence for a strong knowledge base of decease
3Commitment to furthering clinical knowledge of decease ideally in a collaborative way
4Dissemination of new clinical information of decease either via national and/or international meetings or publications
5Having received funding for decease-relevant specific areas
Research Centre
6Research which provides a significant contribution towards understanding the science behind the decease
7Evidence for a strong knowledge base of the decease
8Commitment to furthering scientific knowledge of the decease ideally in a collaborative way
9Having received funding for decease-relevant research
10Dissemination of new scientific findings related to decease via (inter)national meetings, publications or significant contributions
Practical

Practical

Spreekuur
Tubereuze Sclerose Complex (TSC) Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig. Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.
Wanneer
4e woensdag van de maand. De verpleegkundig specialist heeft op vrijdag een spreekuur voor controles tussendoor. Op dit spreekuur TSC van het Encore expertisecentrum zien de kinderneuroloog, de kinderarts en de verpleegkundig specialist uw kind.
Contact

Contact

expertisecentrum ENCORE TSC

UMC Erasmus,
Rotterdam

If you have questions, please call us:
by phone: 088 75 532 32


About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org