Overzicht van expertise
Welkom bij het expertisenetwerk voor een zeldzame aandoening. Omdat een zeldzame aandoening een zeer gecompliceerde aandoening is, hebben families rond een zeldzame aandoening samen met het formeel erkende expertisecentrum expertisecentra gezocht en gevonden. Dit netwerk kan uw lokale artsen, kinderdagverblijven, scholen en therapeuten helpen om de juiste zorg te leveren, dicht bij huis.
Onze informatie als basis
De deskundigen binnen dit een zeldzame aandoening netwerk werken samen om de best mogelijke informatie over een zeldzame aandoening op deze website aan te bieden. Zij zijn ook gemotiveerd om uw verhalen te lezen en uw vragen te beantwoorden om meer te weten te komen over een zeldzame aandoening. Deze website is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar en uw familie.