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Panorama de la experiencia




Bienvenido a la red de expertos de una enfermedad rara. Dado que una enfermedad rara es un trastorno muy complicado, las familias del entorno de una enfermedad rara han buscado y encontrado centros de peritaje junto con el centro de peritaje formalmente reconocido. Esta red puede ayudar a los médicos, guarderías, escuelas y terapeutas de su localidad a ofrecer la atención adecuada, cerca de su casa.

Nuestra información como base

Los expertos de esta red de una enfermedad rara trabajan juntos para ofrecer la mejor información posible sobre una enfermedad rara en este sitio web. También les motiva leer tus historias y responder a tus preguntas para saber más sobre una enfermedad rara. Este sitio web es, por tanto, una herramienta para el proveedor de servicios sanitarios, la aseguradora sanitaria y tu familia.