Op 2 november hebben wij onze eerste gezamenlijke informatiedag georganiseerd, mogelijk gemaakt door de samenwerking van de Federatie WaihonaPedia, de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt Hopkins Syndroom, de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom, Vereniging Angelman Syndroom Nederland, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom en Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. We mochten 108 deelnemers verwelkomen. Als ouder van een zorgintensief kind weet je hoe uitdagend het kan zijn om de zorg te combineren met je dagelijkse leven. Onze informatiedag biedt precies wat je nodig hebt om deze balans te vinden en te behouden. Hier zijn drie redenen waarom je deze dag niet mag missen: Ontvang waardevolle inzichten over het vinden van balans in je dagelijks leven, omgaan met stress, verdriet en energie behouden. Krijg helderheid over de Jeugdwet, WMO, Wlz en ZVW, en wat deze wetten voor jou betekenen. Stel je specifieke vragen en ontvang advies. Vind steun en leer praktische handvatten voor een evenwichtiger leven. Maak contact met andere ouders, deel jouw ervaringen en leer van hun verhalen. Bedankt voor jullie komst naar de informatiedag! We hebben een mooie dag gehad met waardevolle sessies en fijne gesprekken. Hier een korte terugblik met foto’s van de dag. Geniet ervan! Op 2 november hebben wij onze eerste gezamenlijke informatiedag georganiseerd, mogelijk gemaakt door de samenwerking van de Federatie WaihonaPedia, de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt Hopkins Syndroom, de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom, Vereniging Angelman Syndroom Nederland, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom en Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. We mochten 108 deelnemers verwelkomen. Na de ontvangst met koffie en iets lekkers verzamelden we ons allemaal in Auditorium Maitland voor het welkom. We kwamen even op gang met onder andere het oefenen van interactie via de telefoon. Mooi om te zien hoe we snel informatie uit de zaal konden verkrijgen. De dag is door de families zeer positief ontvangen, zoals blijkt uit de evaluaties. Het was een waardevolle dag vol herkenning, steun en verbondenheid. We hopen jullie bij een volgende editie weer te zien. Machteld Louwaard in Maitland De eerste sessie van de dag werd verzorgd door Machteld Louwaard van De Andere Zaak. Zij gaf families waardevolle inzichten in het vinden van balans in hun drukke leven met zorgintensieve kinderen. Ouders leerden het belang van realistische doelen stellen en het gebruik van de "Eisenhower-matrix" om prioriteiten te stellen en tijd te creëren. Door te werken met een plan (wat moet er gebeuren?), een netwerk (wie kan ondersteunen?), en passie (wat geeft energie?), kunnen ouders beter voor zichzelf zorgen en hun zorgtaken volhouden. Families werden aangemoedigd om stil te staan bij wat hen energie geeft en wat energie kost, en kleine stappen te zetten om hun passies meer ruimte te geven. Esther van Dinteren - workshop Levend Verlies Esther van Dinteren verzorgde twee workshops over "levend verlies" – een proces van rouw dat veel ouders van zorgintensieve kinderen ervaren. Ouders leerden dat dit verlies niet gaat om hun kind zelf, maar om de verwachtingen en dromen die ze voor hun kind hadden. Deze rouw komt vaak terug op onverwachte momenten, bijvoorbeeld wanneer andere kinderen bepaalde stappen maken die voor hun eigen kind minder vanzelfsprekend zijn. Esther legde uit dat gevoelens van verdriet, boosheid, angst en eenzaamheid normaal zijn binnen dit proces. Ze moedigde ouders aan om emoties te zien als een kompas – signalen die aangeven wat belangrijk is voor hun welzijn. Door bewust stil te staan bij hun gevoelens en deze te delen met anderen, kunnen ouders ruimte en rust voor zichzelf creëren, zodat ze meer plezier en voldoening in het leven kunnen vinden. Ouders kregen handvatten aangereikt om hun verdriet een plek te geven en zo weer voluit van hun gezin en het leven te genieten. Erika van de Bilt - Informatiedag zorg en leven in balans Erika van de Bilt verzorgde twee informatieve sessies over zorgwetten. Ouders kregen informatie over wetgevingen en over wat zij moeten regelen voor hun kind. De eerste sessie ging over zaken voor jongere kinderen, en de tweede sessie richtte zich op voorbereidingen voor de volwassenheid (volgens de wetten) en het leven als volwassene. Sommige ouders hadden vooraf vragen ingediend, waarop Erika tijdens haar sessie antwoord gaf. Deze voorbeelden uit het dagelijks leven brachten interactie op gang tussen de aanwezige ouders Tijdens de informatiedag hebben we een korte presentatie van Mannin de Wildt gehoord over het belang van ondersteunde communicatie (OC) voor onze kinderen. Mannin werkt aan een boek over ondersteunde communicatie voor ouders, begeleiders en leraren dat komend voorjaar via de Angelman Vereniging verschijnt. In het boek komen video’s, zodat iedereen kan zien hoe ondersteunende communicatie in de praktijk werkt. Aan het eind van de dag hebben we samen genoten van de theatervoorstelling 'Zus van Broer.' Deze voorstelling was voor veel aanwezigen herkenbaar, raakte ons diep en bracht ons aan het lachen. Onder begeleiding van Theaterteam Eigen Werk volgde een 'nagesprek plus,' waarin enkele deelnemers openhartig hun gevoelens deelden. De sfeer was vertrouwd, met ruimte voor emoties en begrip. Het was bijzonder om te zien hoe theater zulke diepe gevoelens kan losmaken en hoe we, ondanks verschillende aandoeningen, dezelfde uitdagingen ervaren. Samen stonden we stil bij hoe zorg niet alleen het leven van de persoon met een beperking vormt, maar ook dat van de mensen om hen heen. Esther is coach en rouwbegeleider. Ze is gespecialiseerd in stress, burn-out en levend verlies bij ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag. Zelf is ze moeder van een zoon met autisme, ADHD en een licht verstandelijke beperking. Ze weet dus uit eigen ervaring hoe pittig het ouderschap kan zijn. Naast individuele trajecten geeft ze workshops over levend verlies, stress en burn-out voor lotgenoten en professionals. Machteld biedt coaching aan voor een betere balans tussen gezin, werk en zorgtaken. In een interactieve sessie zal ze waardevolle inzichten delen over het vinden van balans in het dagelijks leven, omgaan met stress en het behouden van energie. Erika is deskundige met ervaring, onafhankelijk clientondersteuner en bestuurder van de Stichting Gespecialiseerde Clientondersteuning. Ze verzorgt twee sessies over de verschillende zorgwetten (Jeugdwet, WMO, Wlz en ZVW). Wat hebben we geleerd op de informatiedag?
Waarom "Zorg en Leven in Balans"?
1. Praktische tips
2. Begrijp zorgwetten
3. Deel ervaringen
Bedankt dat je er was!
Balans tussen gezin, werk en zorgtaken
Omgaan met levend verlies
Zorgwetten 18- en 18+
Het handboek OC
Theatervoorstelling 'Zus van Broer'
Speakers and Supporters
Samen sterker
