Społeczność

Federatie WaihonaPedia



Our goal is to increase the well-being and happiness of people with rare diseases and their loved ones. We do this by supporting communities so that essential knowledge from families and experts can be shared with each other through our online platform and by organising knowledge workshops.

mission

We will contribute to a better quality of life for families around a disease by helping communities to offer precisely that information to a family that will allow them to make the right decisions, to feel empowered with solutions and to get energy from support(ing) others with the same disease.

Kalendarz naszych wydarzeń   

Our approach

We offer a platform to which communities around a rare disease can connect. Through our platform communities will help each other by sharing best practises. Also many of the complications in the disease are present in other diseases as well. Through our smart platform you can easily use the information provided by another disease and give it the details of your own disease.We are a non-profilt organization and will always protect the interests of our communities. We do not sell or provide informations to any other organization as the ever growing list of connected communities.
Wspiera wiele społeczności
Wspiera
un

Informacje kontaktowe

Secretariaat Stichting WaihonaPedia
Choorstraat 53
5211 KZ 's-Hertogenbosch

Bezoekadres
Broed 's-Hertogenbosch,
Burgemeester Loeffplein 70b/c
5211 RX 's-Hertogenbosch

Dowiedz się więcej o naszej społeczności...

Nasi Wolontariusze i Sympatycy...

Bestuurslid

Antoon Kuijpers

Secretaris

Els van Overbruggen-Hartman

Projectleider

Andrea Morales

Director

Gerritjan Koekkoek

Penningmeester

Willem Stolwijk

Połącz się

Wykonaj poniższe kroki...

W przeciwnym razie skontaktuj się z krajowym centrum eksperckim

Nasza wizja


Współpraca pomaga....

 

Współpraca z innymi społecznościami rodzinnymi zapewnia wspólną wiedzę, siłę wsparcia, połączone zasoby i przyspieszony postęp badań. Razem, współpraca ta wzmacnia jednostki, wzmacnia głosy, przyspiesza leczenie i podnosi świadomość, ostatecznie napędzając pozytywne zmiany.

Zobacz naszych obecnych partnerów poniżej

 

$tileAside.imageLabel
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

niderlandy
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

niderlandybelgia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

niderlandy
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

niderlandybelgia
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

niderlandy
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

niderlandy

O zawartości strony

 

Wszystkie informacje zawarte na tej stronie służą wyłącznie celom edukacyjnym. Miejscem, w którym można uzyskać konkretne porady medyczne, diagnozy i leczenie jest lekarz. Korzystanie z tej strony odbywa się wyłącznie na własne ryzyko. Jeśli znajdziesz coś, co Twoim zdaniem wymaga korekty lub wyjaśnienia, proszę daj nam znać na: 

Wyślij e-mail: wiki@waihonapedia.org