community

Stichting WaihonaPedia



Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders,  hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.

missie

Wij zullen bijdragen tot een betere levenskwaliteit voor gezinnen rond een ziekte door gemeenschappen te helpen precies die informatie aan een gezin te bieden die hen in staat stelt de juiste beslissingen te nemen, zich gesteund te voelen met oplossingen en energie te halen uit het steunen van(en) anderen met dezelfde ziekte.

Kalender van onze events   

Our approach

We offer a platform to which communities around a rare disease can connect. Through our platform communities will help each other by sharing best practises. Also many of the complications in the disease are present in other diseases as well. Through our smart platform you can easily use the information provided by another disease and give it the details of your own disease.We are a non-profilt organization and will always protect the interests of our communities. We do not sell or provide informations to any other organization as the ever growing list of connected communities.
Ondersteund meerdere communities
ondersteuning
un

contact informatie

Secretariaat Stichting WaihonaPedia:
Choorstraat 53  5211 KZ 's-Hertogenbosch

Bezoekadres: GZG Terrein, Stergebouw, Burgemeester Loeffplein 70b/c 5211 RX 's-Hertogenbosch

Uitgebreide informatie over ons

onze vrijwilligers en supporters

Voorzitter

Prof. dr. Rob Heethaar

Secretaris

Els van Overbruggen-Hartman

Director

Gerritjan Koekkoek

Penningmeester

willem Stolwijk

Sluit je aan

Volg deze stappen
Neem anders contact op met uw landelijk expertisecentrum
onze visie


onze communities

$tileAside.imageLabel
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

nederland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

nederlandbelgië
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

stichting Pitt Hopkins Syndroom

nederland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

nederland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom

nederland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nederland

Over de website-inhoud

 

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.

Stuur een email: wiki@waihonapedia.org