community

Federatie WaihonaPedia



Ons doel is om het welzijn en het geluk van mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten te vergroten. Dit doen we door communities te ondersteunen zodat essentiële kennis van families en experts met elkaar kan worden gedeeld via ons online platform en door kennisworkshops te organiseren.

Missie

Onze bijdrage aan families die te maken hebben met een zeldzame aandoening is het verbeteren van hun levenskwaliteit. Dit doen we door communities te helpen om de juiste informatie aan te bieden aan families, zodat zij in staat zijn om weloverwogen beslissingen te nemen, zich gesteund voelen door oplossingen en energie halen uit het steunen van anderen met dezelfde aandoening. 

Kalender van onze events   

Onze aanpak

Wij bieden een platform waarop communities rond een zeldzame aandoening zich kunnen aansluiten. Via ons platform helpen communities elkaar door het delen van een succesvol gebleken zorgpraktijk, die zodanige verbeteringen heeft opgeleverd, dat deze als voorbeeld kan dienen. Ook komen veel van de complicaties van de aandoening bij andere aandoeningen voor. Via ons slimme platform kunt u eenvoudig de informatie van een andere aandoening gebruiken en de gegevens van uw eigen aandoening doorgeven. Wij zijn een non-profit organisatie en zullen altijd de belangen van onze communities beschermen, zonder de angst dat wij informatie aan andere partijen doorgeven of verkopen.
Ondersteund meerdere communities
ondersteuning
un

contact informatie

Secretariaat Stichting WaihonaPedia
Choorstraat 53
5211 KZ 's-Hertogenbosch

Bezoekadres
Broed 's-Hertogenbosch,
Burgemeester Loeffplein 70b/c
5211 RX 's-Hertogenbosch

Uitgebreide informatie over ons

onze vrijwilligers en supporters

Voorzitter

Prof. dr. Rob Heethaar

Bestuurslid

Antoon Kuijpers

Secretaris

Els van Overbruggen-Hartman

Projectleider

Andrea Morales

Director

Gerritjan Koekkoek

Penningmeester

Willem Stolwijk

Sluit je aan

Volg deze stappen

Neem anders contact op met uw landelijk expertisecentrum

Onze visie


onze communities

$tileAside.imageLabel
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

nederland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

nederlandbelgië
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

nederland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

nederlandbelgië
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

nederland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nederland

Over de inhoud van de website:

 

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vindt dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht u dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: wiki@waihonapedia.org