Alweer de tweede nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN), het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. We houden je graag op de hoogte van alle ontwikkelingen.
Even voorstellen: Stichting Waihonapedia
In deze nieuwsbrief stellen we graag Stichting Waihonapedia aan jullie voor, één van de deelnemende communities aan ZelfOnderzoek Netwerk Nederland.
Stichting Waihonapedia is een samenwerking van verschillende communities en biedt steun aan mensen met een zeldzame aandoening en hun families en/of verzorgers. En dan heb je over meervoudige beperkingen in combinatie met een verstandelijke beperking waardoor je een leven lang moet worden verzorgd. Of je nu ziek bent of niet.
Deze mensen krijgen bij de diagnose bijna als vanzelf de verplichting opgelegd om aan zelfonderzoek te doen omdat vaak zo weinig bekend is over de aandoening en/of het syndroom waar ze mee te maken krijgen.
Die mensen brengt Stichting Waihonapedia samen in een internationaal online platform waarin o.a. kennis en inspiratie onderling wordt gedeeld door middel van storytelling, vraag-het-de-expert en literatuurstudie. Ook wordt gebruik gemaakt van gestandaardiseerde vragenlijsten waardoor studiemateriaal ontstaat waar wetenschappers mee aan de slag kunnen. Zo is zelfonderzoek voor de communities van Stichting Waihonapedia als vanzelfsprekend een co-creatie tussen burgers en wetenschappers.
Wikipedia is ook een platform gebaseerd op co-creatie. Dit inspireerde Stichting Waihonapedia tot haar naam. Wiki is Hawaïaans voor workshop. Waihona is het Hawaïaanse woord voor ‘schat’. Schat in de zin van de unieke kennis van zeldzame aandoeningen die al deze mensen hebben. En ‘schat’ in de zin van waar je van houdt en wat rijk aan liefde is. En dat is de missie van de stichting: bijdragen aan het welzijn en het geluk van mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten.
Meer weten? Ga naar de website van Stichting Waihonapedia.
Gezond leven met kanker
Gezond Leven Met Kanker is een Platform voor Zelfonderzoek opgezet door de vereniging voor kankerpatiënten, MMV. Het is een online omgeving, waarbij je gebruik kunt maken van verschillende tools voor zelfonderzoek en ook mee kunt doen aan een zelfonderzoekprogramma.
Deze ondersteunen je bij het verhelderen van je eigen situatie en de keuzes die je daarin maakt of wilt maken.
Voorbeelden van online tools zijn themagroepen, vragenlijsten, verhalen, verzamelingen, bijvoorbeeld van nuttige publicaties over je aandoening, zorgnetwerken, leefstijlkeuzes, leefstijlexperimenten en vraagbaken.
Binnen het platform kun je eenvoudig een bescheiden experiment met een leefstijlkeuze uitdenken en organiseren; je wordt stapsgewijs geholpen en legt zo een vraag, een keuze en de meetpunten vast.
Gezond Leven met Kanker biedt geen apps of andere gadgets aan dus je voert zelf het onderzoek uit. Je kunt ook deelnemen aan collectieve zelfonderzoeksprogramma’s.
Het zelfonderzoekplatform Gezond Leven met Kanker bestaat nu 3 jaar en ontwikkelt zich steeds verder. Meer info
Netwerkbijeenkomst over burgerwetenschap
Op 15 mei 2023 organiseert Lifestyle4Health (L4H) een netwerkbijeenkomst met als thema Citizen Science. L4H is een netwerk van organisaties die zich inzetten voor leefstijlgeneeskunde en is een initiatief van LUMC en TNO.
Mijn Data Onze Gezondheid is netwerkpartner van L4H en verzorgt op deze bijeenkomst een workshop over de activiteiten van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, als nulde-lijn van het geneeskunde onderzoek. Ook vertellen we hoe je kunt aansluiten bij ons Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Alle partners van L4H zijn welkom op deze bijeenkomst.
Tot slot
ZelfOnderzoek Netwerk Nederland wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Een eigen website is ontwikkeling. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier...
Op de foto enkele deelnemers aan het netwerk. Van links naar rechts staand: Anje te Velde, Henk Duinkerken, Gerritjan Koekkoek, Mascha van der Graaff, Peter Voshol, Gerard van Oortmerssen, Ingrid Kroeze, Ilona Wilmont, Anne-Marie Poorthuis. Van links naar rechts zittend: Maureen Visscher, Gaston Remmers, Maaike de Vette.
