Op 29 maart 2019 hebben de initiatiefnemers van de Stichting WaihonaPedia in ’s-Hertogenbosch bij Huijbregts Notarissen & Adviseurs, de oprichtingsakte ervan getekend.
Tot bestuursleden van de stichting zijn benoemd:
- Rob Heethaar, voorzitter, emeritus hoogleraar medische technologie en medische fysica, tevens voorzitter van de ‘Vereniging Angelman Syndroom Nederland’ en opa van een kleindochter met AS.
- Els van Overbruggen-Hartman, secretaris, gepensioneerd docent Nederlands en bestuurder.
- Gerritjan Koekkoek, directeur, tevens mede-oprichter van het online platform WaihonaPedia, voorzitter van de vereniging Cornelia de Lange syndroom en vader van een zoon met CdLS).
Voor de functie van onbezoldigd penningmeester was er op 1 April een vacature, maar inmiddels is het bestuur met een penningmeester uitgebreid.
vlnr: Gerritjan, Rob, de Notaris en Els
Waarom is deze stichting opgericht?
De ‘Stichting WaihonaPedia’ is een rechtspersoon zonder winstoogmerk, die erop gericht is om de droom van ouders en wetenschappers te verwezenlijken. Zij zijn ervan overtuigd dat een hogere kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame aandoening te bereiken is door kennis en ervaringen te delen van alle dierbaren, verzorgers en specialisten op alle terreinen rondom mensen met een zeldzame aandoening.
Het fantastische medium Internet maakt het mogelijk een wereldwijd online platform te vormen waarbij de gebundelde kennis en ervaringen van alle betrokkenen bij personen met zeldzame aandoeningen als leidraad kan dienen voor hun ondersteuning en behandeling om zo de kwaliteit van hun leven te verhogen.
De nieuw gevormde ‘Stichting WaihonaPedia’ leidt ertoe dat de droom van alle deelnemers aan het online platform gerealiseerd kan worden. De status als erkende rechtspersoon maakt het voor de stichting mogelijk financiële middelen te verwerven die anders niet aangeboord kunnen worden en over het gevoerde beleid verantwoording af te leggen op een controleerbare wijze.
De stichting heeft nog een vacature voor penningmeester en doet bij deze een oproep aan de Nederlandse deelnemers van het platform om zich daarvoor te melden.
Els van Overbruggen, secretaris ‘Stichting WaihonaPedia’.
elsvanoverbruggen@hetnet.nl
Tel. +310622837027
