30
Jun
2017

Vragenlijsten test

30
Jun
2017

Vragenlijsten test

Jun 22 2017

Hoe beschrijf je de situatie van je kind of broer/zus? Een verhaal helpt zeker, maar soms is het goed hiervoor vragenlijsten te gebruiken. Dit helpt ook om anderen duidelijk te maken wie hij/zij is.

healthQuestionnaire.png

Het idee

School, opvang, huisvesting en/of dokters willen weten wat jullie uitdagingen zijn. In dat verband wordt vaak gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Dit is mooi omdat hierdoor de juiste zorg en/of behandeling kan worden gegeven. Is de relatie met zo'n organisatie langdurig dan is het een soort kennisoverdracht en worden die mensen ook een soort 'expert' over jullie situatie. Helaas willen veel experts hetzelfde weten. We worden dus niet vrolijk van het aantal keren dat de informatie aan ons gevraagd wordt.

Onderzoek

Het is voor onderzoekers belangrijk een beeld van een groep mensen te krijgen in plaats van een persoonlijk beeld (hoewel natuurlijk ook persoonlijk onderzoek wordt ondersteund). Hiervoor worden ook vragenlijsten ontwikkeld. Het leuke is dat je vaak door ze in te vullen 'leert' over je eigen situatie.

WaihonaPedia

We hebben een vragenlijstenmodule in WaihonaPedia ontwikkeld met als doelen:

  • Maar één keer vastleggen wat niet meer verandert.
  • Ondersteunen van het volgen van verschillende fases gedurende het leven,
    • bijvoorbeeld vóór de therapie en erna; werkt het...?
    • veranderingen gedurende puberteit, jong volwassen en nog ouder.
  • Het informeren van b.v. expertise centra.
  • Het informeren van b.v. school, opvang of behandelcentrum.

Hergebruik

Je herkent vast wel dat je vaak hetzelfde moet vertellen: geboortedatum, welke aandoening, medicaties enzovoorts.
Het is onze overtuiging dat als je dit kunt vastleggen in WaihonaPedia (éénmalig), je het daarna vele malen kunt delen.

Een mooi voorbeeld: een familie die op reis gaat naar een land waar je de taal niet van spreekt, Italië. Zeg tegen WaihonaPedia dat je een 'op reis alarm kaart' voor Italië nodig hebt en hij print deze keurig in de gewenste taal. Een erg rustgevende gedachte bij een toch al 'grote' onderneming als op reis naar een ander land.

Testen

We hebben ongeveer 10 families gevraagd om de vragenlijstenmodule eens in te vullen:

  • om te testen hoeveel werk het is, 
  • of het veel of weinig instructie nodig heeft, 
  • of de vragen duidelijk zijn.

Als we de uitkomst van de test voldoende hoopgevend zijn, gaat het expertise centrum AMC de vragenlijsten gebruiken om te leren over de vier aandoeningen binnen Waihonapedia (Cornelia de Lange-, Marshall-Smith-, Pitt-Hopkins- en Rubinstein-Taybi-Syndroom). Met een ingevulde vragenlijst kunnen zij de families uitnodigen voor een evaluatie. Ook kunnen zij dan de juiste experts beschikbaar hebben zodat de evaluatie kan leiden tot zinvolle vervolg tips en/of acties.

We zijn benieuwd naar de uitkomsten van de test en houden je hierover op de hoogte...  

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights