Zou het niet mooi zijn als je relevante informatie uit het verleden niet hoeft te zoeken en dat zelfs de relevante informat van morgen vanzelf naar je toekomt? En dat je andere mensen op een makkelijke manier kan helpen met jouw ervaring? Die droom willen we graag een stap dichterbij brengen met ons project Waihonapedia.
De STSN is altijd op zoek naar manieren om de kwaliteit van de zorg rond TSC te verbeteren en onderzoeken naar de oorsprong en behandeling van TSC te stimuleren. Daarnaast willen wij graag mensen met elkaar verbinden, zodat ervaringen niet alleen worden gedeeld met professionals maar ook tussen patiënten en verzorgers onderling. Naast de artsen zijn ouders en verzorgers namelijk ook specialisten uit eigen ervaring. Die kennis is zeer waardevol. Samen hebben zij een schat aan ervaring, die echter niet altijd makkelijk te bereiken is als je die nodig hebt.
Wij hechten heel erg aan persoonlijk contact, maar realiseren ons tegelijkertijd dat het internet een steeds grotere rol gaat spelen in de gezondheidszorg. Internet kan een grote bijdrage leveren aan verdere ontwikkelingen om het omgaan met TSC makkelijker te maken. Om te onderzoeken of we dit proces kunnen versterken hebben de STSN en andere patiëntenverenigingen van zeldzame ziekten de krachten gebundeld.
Samen zijn wij een project gestart om een platform op internet te ontwikkelen waarmee we informatie op meer manieren met elkaar kunnen delen. Natuurlijk hebben we Facebook en onze website. Maar de ambities gaan verder dan dat. Samen met pioniers die hier al langer mee bezig zijn hebben we een concreet plan opgesteld. Met dit plan is een gezamenlijke subsidie aangevraagd bij het ministerie van VWS en deze is ook volledig toegekend. Daardoor is een fors bedrag van bijna 450.000 euro beschikbaar voor dit project tot en met 2018. Graag willen wij hier uitleggen waar wij dan precies mee bezig zijn. Dit is om onze donateurs en relaties te informeren, maar ook omdat wij onze leden in 2017 actief willen gaan betrekken bij dit platform. Het komt namelijk pas echt van de grond als er inhoud aan wordt gegeven door de gebruikers, met name ouders en patiënten. Om dit wat concreter te maken wil ik graag een stukje geschiedenis weergeven om uit te leggen hoe we gekomen zijn waar we nu zijn met dit project.
TSC is een zeldzame ziekte. Maar zeldzaam bestaat in vele gradaties. Het kan namelijk nog vele malen zeldzamer dan bij TSC het geval is. Tot letterlijk minder dan een handvol patiënten in Nederland. Hoe zeldzamer de ziekte hoe minder onderzoek er naar gedaan wordt en hoe minder mensen er zijn die elkaar kunnen helpen uit eigen ervaring. En het aantal artsen dat ervaring heeft met zo’n zeldzame ziekte is dan natuurlijk ook heel klein. Welke opties heb je dan nog? Enige tijd geleden ben ik in contact gekomen met de stichting voor het Cornelia de Lange Syndroom. Eigenlijk was er nog bijna niets bekend over deze ziekte, die leidt tot zowel lichamelijke als geestelijke beperkingen. De vader van een patiënt met een IT-achtergrond heeft samen met een aantal medische specialisten het initiatief genomen om een internetplatform te starten met andere ouders in andere landen, in een poging om met name praktische kennis over deze ziekte op te gaan bouwen. ‘Maar dat kan toch al op Facebook’ zullen veel mensen denken. Nou, dat stond toen nog in de kinderschoenen en Facebook is hier ook maar deels geschikt voor. Met name het kunnen raadplegen van oudere informatie is met Facebook niet goed mogelijk.
Het doel was om meer kennis te vergaren. Omdat er soms maar een paar patiënten per land waren moest dat eigenlijk wel internationaal worden gedaan om echt iets te kunnen bereiken. Vanwege de onderlinge afstand was internet een logische stap. Maar hoe deel je op een handige manier kennis? Voor het beantwoorden van die vraag werd leentjebuur gespeeld bij het gedachtengoed achter het bekende Wikipedia. Daar kan iedereen over elk onderwerp zijn kennis delen met de hele wereld. En als het onderwerp nog niet bestaat, dan begin je zelf een pagina op Wikipedia. Zodra iemand zijn kennis heeft opgeschreven kunnen anderen die kennis verrijken met hun eigen ervaringen. Als genoeg mensen gaan deelnemen aan het opbouwen van (ervarings) kennis ontstaat er een databank met een schat aan gegevens over uiteenlopende onderwerpen, die heel nuttig kunnen zijn bij vragen waar patiënten in het dagelijks leven tegen aan lopen, maar waarop het antwoord niet altijd makkelijk te vinden is.
Om dit te verbeteren zijn we een website aan het ontwikkelen die nu bekend is als de ‘Waihonapedia’ (zie kader). Deze website wordt nu gebouwd als een basisbestand met de verschillende zeldzame ziekten dat dan gedeeld kan worden. Doel is om deze website uiteindelijk te integreren in onze eigen website.
‘Waihonapedia’ is de naam van het digitale platform dat wij bouwen, dat een schat aan informatie gaat bevatten die snel te raadplegen en aan te passen is door veel verschillende gebruikers. Hoe komen we aan die naam? Een ‘Wikipedia’ is een interactieve website met informatie die door gebruikers in samenwerking met elkaar kan worden verrijkt, gecorrigeerd of verbeterd. Wiki is Hawaiiaans voor ‘snel’ en pedia is een afkorting van encyclopedie. Samen betekent dit dus ‘een snelle encyclopedie’. Analoog daaraan is Waihona Hawaiiaans voor ‘schat’. Dat samen levert Waihonapedia op. Over dit idee, dat deels al realiteit is overigens, is ook een wetenschappelijk artikel verschenen in het European Journal of Medical Genetics. Google op ‘building treasures for rare disorders’ en kies de derde link.
Via de patiëntenverenigingen in verschillende landen zijn ouders van patiënten van een klein aantal zeer zeldzame ziekten enkele jaren geleden dus opgeroepen om te gaan deelnemen en de kennis en ervaringen met elkaar te delen op de Waihonapedia. Hierdoor ontstond al snel een schat aan informatie, opgebouwd uit jaren ervaring van ouders over de hele wereld. Hierdoor heeft de kennis over deze ziekten een forse impuls gekregen.
Dit wekte ook de interesse van onderzoekers. De behoefte om, naast ervaringen, ook meer gestructureerd data te verzamelen om onderzoek te doen, groeide. Om dit te kunnen doen werd voor onderzoekers de mogelijkheid gecreëerd om vragenlijsten beschikbaar te stellen aan patiënten en verzorgers. Op die manier kunnen onderzoekers op een efficiënte manier data verzamelen van patiënten die ze op een andere manier nauwelijks kunnen bereiken, omdat zij de patiënten niet kennen of omdat deze verspreid zijn over de hele wereld. Dit werd opgelost door op de site van de patiëntenvereniging een link te plaatsen naar de Waihonapedia waar de onderzoeker een oproep kon plaatsen om mee te doen met het uit te voeren onderzoek, met uitleg over het doel daarvan en de opzet.
Omdat veel patiënten waren aangesloten op de Waihonapedia kwam de oproep direct op de plek terecht waar dat moet: de omgeving van de patiënt. Door de vragen zoveel mogelijk als meerkeuzevragen op te schrijven was het ook simpel om de vragen om te zetten in andere talen. Zo konden patiënten uit de hele wereld deelnemen. De beveiliging is zodanig geregeld dat de data in beginsel alleen binnen het bereik van de patiënt zijn, totdat deze besluit de data te delen met de onderzoeker. Deze onderzoeker wordt aan alle toepasselijke privacyregels gebonden voordat deze zijn onderzoek mag starten of publiceren. De ingevulde data blijven exclusief voor de patiënt beschikbaar op de website. Het mooie is dat de vragenlijsten ook later in de tijd nog een keer kunnen worden ingevuld, waardoor ook ontwikkelingen bij bepaalde onderwerpen in de tijd in beeld kunnen worden gebracht. Denk bijvoorbeeld aan het aantal epileptische aanvallen en de relatie tot medicijngebruik. Of ontwikkeling in het gedrag of de spraak. En als er nieuwe onderzoeken beschikbaar komen, herkent het systeem zelf data die al bekend zijn. Dus steeds weer alle persoonsgegevens invullen, geboortegewicht, hoe de bevalling was, enzovoorts is niet meer nodig.
De combinatie van de informatie van de ervaringsdeskundigen en de vragenlijsten heeft in bepaalde gevallen uiteindelijk zelfs tot richtlijnen voor behandelingen geleid. Inmiddels loopt een proef waarbij voor een aantal syndromen (TSC nog niet) het bezoek aan de Expertisecentra wordt voorbereid via de Waihonapedia. Daarmee wordt de basis gelegd voor de samenwerking met de poli’s van de ziekenhuizen. In het geval van TSC worden deze contacten ook gelegd met de poli’s in Utrecht en Rotterdam om te kijken waar we elkaar op dit vlak kunnen versterken.
Uit de contacten met de verschillende internationale specialisten ontstond een netwerk dat binnen de Waihonapedia uiteindelijk weer een andere waardevolle toepassing kreeg. Hieruit ontstond namelijk de mogelijkheid die ‘Vraag het de expert’ werd genoemd. Daar konden alle deelnemers vragen stellen. Deze vragen kwamen via de Waihonapedia binnen bij beheerders die deze vragen vervolgens uit konden zetten bij (ervarings)deskundigen of specialisten die vooraf waren gevraagd of zij hier aan wilden meewerken. Op deze manier ontstond een internationaal netwerk van artsen en andere deskundigen die de betreffende vragen gingen beantwoorden. Uiteraard werd daarbij de grens bewaakt als het gaat om medisch advies aan een individu, dat blijft uiteraard de taak van de eigen arts. Maar je kan wel op ideeën worden gebracht die je met je arts of behandelaar of begeleider kan bespreken. Uiteindelijk willen wij toe werken naar een situatie waarin aan de hand van een persoonlijk profiel de mogelijkheid ontstaat om deelnemers aan de Waihonapedia actief te leiden naar informatie die voor hen relevant is, bijvoorbeeld over epilepsie, toepassing van de zalf in het gezicht of omgaan met moeilijk gedrag. Niet alleen naar informatie die al in de Waihonapedia zit, maar ook naar informatie die er later aan wordt toegevoegd.
Op dit moment is de Waihonapedia al operationeel voor onder andere het Cornelia de Lange Syndroom. De volgende stap is om dit te gaan doorontwikkelen voor TSC. Hier wordt hard aan gewerkt en we hopen in 2017 zo ver te zijn dat we gaan zoeken naar potentiële deelnemers die de website actief gaan gebruiken om uiteindelijk de inhoud op te gaan bouwen, zodat die waardevol wordt voor bestaande en nieuwe patiënten. Zodra wij zover zijn zullen we daar melding van maken in de volgende edities van TSC Contact. Mocht je voor die tijd al interesse hebben of wil je je al aanmelden om mee te werken, stuur dan een mail naar penningmeester@stsn.nl.
