Vandaag 29 maart 2019 is er een mooie mijlpaal bereikt door het voucher project Waihona.
Door 3 jaar intensief, maar met respect voor de tijd van onze stakeholders, te experimenteren hebben we het vertrouwen gekregen dat onze methode belangrijk is.
Hoe biedt lotgenoten-contact kansen voor het ontwikkelen van (nieuwe) inzichten (=kennis) over zeldzame aandoeningen waar veelal verstandelijke beperkingen voor levenslange zorg bij ouders, broers, zussen en andere familieleden zorgt.
Hoe kunnen experts leren van ervaringen thuis, bij het (bijzonder) onderwijs of bij dagbesteding, werk en wonen.
Onze ‘aandeelhouders’ worden vaak patient genoemd, ze hebben z.g. een ‘ziekte’ maar wij als familie zien hen gewoon als kind, broer, zus of kleinkind.
Ze zijn ook bijna nooit ziek, misschien iets vaker dan ‘gewone’ mensen, en misschien is de kans op medische problemen groter…
Als je uitgaat van ziekenhuizen; dan weten die goed hoeveel patiënten met een aandoening-label, zoals b.v. Cornelia de Lange syndroom, ze hebben gezien. Maar hoeveel hebben ze er niet gezien, omdat ze niet ziek zijn.
Is er dan niet een wat pessimistisch beeld bij een diagnose van een jong pasgeboren kind?
WaihonaPedia zorgt voor 365 dagen contact tussen mensen. Door het internet. En door mensen vragen te kunnen laten stellen en hun ervaringen te delen, maar dan zo dat deze niet in tijdlijnen verdwijnen maar leiden tot een goed ge-ordende databank a-la WikiPedia, maar dan minder wetenschappelijk, maar toegankelijk voor iedereen.
In het laatste half jaar van het project hebben we getoetst of hier behoefte was. We zijn op de bijeenkomsten van de aandoeningen geweest, zijn het gesprek aangegaan en hebben de verenigingen en stichtingen gevraagd of er steun en behoefte was voor WaihonaPedia. Alle groepen die hebben meegedaan hebben dit positief bevestigd. Ook is er in September 2018 een brede consultatie van de omgevingen van deze aandoeningen geweest bij PGO support. Ook hier spatte de energie eraf en hebben we vele goede adviezen gekregen.
Vandaag heeft dit geresulteerd in de oprichting van de stichting WaihonaPedia.org bij de notaris.
Op de foto zit het nieuw geformeerde bestuur (Rob Heethaar, Opa van Evi-Mare (Angelman syndroom) en Els van Overbruggen-Hartman ) samen met Gerritjan Koekkoek (directeur van de stichting) bij de notaris. Het is een eerste stap naar een duurzame organisatie die ontzettend haar best gaat doen het gestelde vertrouwen waar te maken en mensen rond zeldzame aandoeningen een unieke omgeving te bieden die door de mensen zelf wordt vormgegeven. Niet een zorg organisatie, niet een ziekenhuis, geen commercieel bedrijf maar wijzelf als betrokkenen bij een zeldzame aandoening. Onze energie komt van de sterke wil voor een mooi, prachtig leven van ‘patient’, maar ook voor zijn of haar omgeving.
