Comunidade

Zeldzame Ziektendag 2022


In Februari is er wederom de internationale Jaarlijkse Rare Disease Day (Zeldzame Ziekten dag) op 28 februari 2022. 

Waarom is er 'de Dag van zeldzame ziekten'?

Het is een internationale bewustmakingscampagne voor zeldzame ziekten, die elk jaar op de laatste dag van februari plaatsvindt. Het belangrijkste doel van de campagne is het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen ervan voor het leven van patiënten.

Hoe kunt u steun betuigen aan de Dag van de zeldzame ziekte?

Bewustmaking van wat het betekent om zeldzaam te zijn!

Wereldwijd leven meer dan 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Samen werken we over de grenzen heen, en voor de meer dan 6000 zeldzame ziekten, aan meer gelijke toegang tot diagnose, behandeling, zorg en sociale kansen.

Onze belangrijkste boodschap voor Zeldzame Ziektendag 2022 is

DEEL JE KLEUREN!

RDD2022FacebookBanner.png

Deze aandoening op deze WaihonaPedia zijn zeldzaam:

  • Angelman syndroom
  • Cornelia de Lange syndroom
  • Marshall-Smith syndroom
  • Pitt-Hopkins syndroom
  • Rubinstein Taybi syndroom
  • Tubereuze Sclerose Complex

Hieronder vindt u inspiratie voor ideeën om deel te nemen aan de campagne van dit jaar

  1. Deel een foto om solidariteit te tonen met mensen die leven met een zeldzame ziekte in jouw gemeenschap! Deel een foto met beschilderde handen op sociale media met #RareDiseaseDay en tag @rarediseaseday.
  2. Download het logo van Zeldzame Ziektendag en maak het online zichtbaar. Zet het logo op flyers, t-shirts en zelfs taart - de mogelijkheden zijn eindeloos!
  3. Gebruik de belangrijkste statistieken van zeldzame ziekten1 om de boodschap dat zeldzaam veel is met de media te delen:
    • Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte
    • Meer dan 6000 verschillende zeldzame ziekten
    • 72% van de zeldzame ziekten is genetisch
    • 70% van deze genetische zeldzame ziekten begint in de kindertijd.
    • De impact van de aandoening raakt ook de zussen, broers, vader en moeder
  4. Pleit bij beleidsmakers dat mensen met een zeldzame ziekte gelijke toegang tot diagnose, behandeling en zorg nodig hebben. 
  5. Voeg het officiële Facebook frame toe aan uw social media profielen!
Gerritjan Koekkoek

Posted by

Histórico da página
Modificado por Gerritjan Koekkoek em 2022/02/14 15:03
Criado por Gerritjan Koekkoek em 2022/02/14 14:43

Sobre o conteúdo do sítio web

 

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: wiki@waihonapedia.org