17
May
2017

Met Waihonapedia elkaar digitaal ontmoeten en ervaring delen

17
May
2017

Met Waihonapedia elkaar digitaal ontmoeten en ervaring delen

Apr 06 2017

U heeft net gehoord dat uw kind een bepaald syndroom heeft. Daar wilt u meer over weten. Vooral over wat dit betekent voor de ontwikkeling van uw kind. Deze informatie kunt u straks vinden op Waihonapedia, een ‘wiki’-mogelijkheid op de website van de betrokken syndroomvereniging. Een onderdeel van Waihonapedia is de ‘themakamer’. Hier kunt u andere ervaringsdeskundigen en professionals ontmoeten, aan wie u uw vragen kunt stellen en met wie u uw ervaringen kunt delen. Makkelijk en anoniem. Gerritjan Koekkoek, zelf ouder, bedacht en ontwikkelde Waihonapedia. Iedere syndroomvereniging én KansPlus kan Waihonapedia gebruiken.

KOEKKOEK_foto.png

Gerritjan Koekkoek is ‘informatiearchitect’. Dat houdt in dat hij communicatiemanieren  bedenkt om informatie duidelijke en toegankelijk over te brengen naar de gebruiker.
Bijvoorbeeld een website met daarop gerichte informatie over een onderwerp. Dit deed Gerritjan eerst voor energiebedrijven. Nu past hij dat toe in zijn eigen situatie.

Gerritjan is vader van drie kinderen. Zijn zoon Rai (17), heeft het Cornelia de Lange syndroom. Toen duidelijk was wat Rai had, is Gerritjan gelijk lid geworden van KansPlus (toen VOGG) én van de Cornelia de Lange vereniging. Gerritjan is eerst actief vrijwilliger geweest van de Cornelia de Lange vereniging. Nu is hij voorzitter van de vereniging.

Cornelia de Lange vereniging

De Cornelia de Lange vereniging is één van de verenigingen die zijn georganiseerd rond syndromen die gepaard gaan met verstandelijke beperkingen. Zo is er ook de vereniging Pit Hopkins, Angelman en de VG Netwerken waarin zeldzame syndromen zijn verenigd. Al deze verenigingen hebben twee pijlers: zij zorgen voor onderlinge ontmoeting van familie, verzorgenden, gezinnen én zij bieden toegang tot belangrijke informatie over het syndroom en de ervaringen hiermee. 

Gerritjan: “Met de Cornelia de Lange vereniging organiseren we met regelmaat bijeenkomsten waarop mensen elkaar in een gezellige sfeer kunnen ontmoeten. Dat zijn heel fijne bijeenkomsten met veel herkenning, erkenning, gezelligheid, een lach en een traan. We koppelen dit vaak aan het geven van informatie over een bepaald thema of een wetenschappelijk onderzoek rond het syndroom. Wat dit laatste betreft, gebeurt er veel, ook internationaal. Die informatie-uitwisseling is belangrijk voor mensen. En dit komt niet altijd voldoende tot zijn recht tijdens zo’n bijeenkomst. Ook kunnen mensen behoefte hebben aan meer anonieme deelname aan dergelijke informatie-uitwisseling.”

Waihonapedia

Gerritjan paste zijn professie van informatie-architect toe en ontwikkelde een digitale omgeving waar mensen informatie kunnen vinden en eigen ervaringen en kennis kunnen delen. Een kennisplatform dus in de vorm van een ‘wikipedia’. 

Gerritjan: “We noemen het ‘Waihonapedia’. ‘Waihona’ betekent ‘schat’ of ‘iets dat je graag bij je wilt houden’ in het Hawaiaans. (NB: ‘Wiki’ is een Hawaiaans woord voor ‘snel’.) Waihona staat dus eigenlijk voor de band van ouders of verzorgers met een kind met een beperking.”

Kennis en ervaring delen

De bedoeling van Waihonapedia is dat familie en vrienden, instellingen en scholen, wetenschap en deskundigen kennis en ervaringen delen op een website. Dit kan inhoudelijke informatie zijn over een bepaald syndroom, wetenschappelijke informatie of ervaringen, persoonlijke verhalen. Niet alleen van mensen dichtbij maar ook van buiten de regio of zelfs internationaal. Mensen kunnen reageren op elkaars informatie en verhalen en zo van elkaar leren. Het uitgangsprincipe daarbij is: zien, leren, ontdekken, begrijpen en zo wéten.

Verbindingen

Gerritjan: “Je kunt als familie of anders betrokkene je aanmelden bij de Waihonapedia door aan de hand van vragenlijsten een persoonlijk plan te maken over je kind met een beperking. Je kunt daarbij keuzes aangeven waar je meer over wilt weten. En je kunt bijvoorbeeld aangeven of je betrokken zou willen zijn bij onderzoek. Zo worden er allerlei ‘verbindingen’ gemaakt naar informatie die voor jou interessant kan zijn. Je kunt ook zelf je verhaal kwijt. Daar hebben andere mensen weer iets aan.”

Gerritjan maakte de basis voor het programma Waihonapedia. Dit kan worden ingebouwd op websites van verenigingen. Nu doet hij dat voor de website van de Cornelia de Lange vereniging. Gerritjan: “Ik heb daarbij ons eigen verhaal met Rai als voorbeeld genomen. Met kennis-informatie over het syndroom, de stappen die we hebben ondernomen in het zorgproces en onderzoeks-informatie. Maar ook met persoonlijke verhalen en filmpjes.”

Methode Dementietafel

Gerritjan wilde qua mogelijkheden op de Waihonapedia verder gaan dan dit. Daarvoor heeft hij als voorbeeld de methode Dementietafel van KansPlus gebruikt. De Dementietafel is een fysieke plek waar familie, mantelzorgers en hulpverleners bij elkaar komen om met elkaar kennis en ervaringen uit te wisselen. In een open en ongedwongen sfeer. Dit aan de hand van een thema en volgens een bepaalde opbouw. Gerritjan: “Ik heb deze methode vertaald naar een digitale versie. Je organiseert dan als het ware een digitale bijeenkomst waarbij je familie en deskundigen uitnodigt.” 

De themakamer van Waihonapedia

Bedenk een interessant en actueel thema dat is gekoppeld aan een syndroom. Introduceer het thema of onderwerp op Waihonapedia op een toegankelijke, begrijpelijke manier.
Nodig mensen uit die bij dit thema betrokken zijn of voor wie je denkt dat het interessant is.
Vertel je eigen verhaal naar aanleiding van het thema. Iedereen die betrokken is, kan dit doen (familie, buren, gedragskundigen, wetenschappers, …). Inventariseer alle  ervaringen en kennis.
Stel vragen aan experts en deskundigen over het thema.
In een forum-vorm kan, naar aanleiding van de vragen en verhalen, een discussie op gang gebracht worden.
Als afronding worden alle gegevens verwerkt in een artikel over het thema/onderwerp. Dit artikel kan door alle betrokken verder worden opgepakt, verspreid, gebruikt. 

Meerwaarde voor familie

Wat hebben ouders en verwanten nu aan zo’n themakamer? Wat is de meerwaarde hiervan op het toch al zo uitgebreide internet? Gerritjan: “Ouders en verwanten kunnen zelf een themakamer beginnen. Zij kunnen zelf een thema bedenken waar ze meer over willen weten. Of zij kunnen zelf kiezen bij welke themakamer zij aansluiten en hun eigen ervaringen en kennis over het thema delen. Ze hoeven niet af te wachten maar kunnen zelf het initiatief nemen. Dat maakt hen van ‘zoeker’, iemand die deelt.” 

“Ook ben je makkelijk in contact met veel spelers in het veld. Mensen die ook belang hebben bij jouw verhaal. Je groeit op deze manier als ervaringsdeskundige, andere mensen hebben iets aan je. Je voelt je verbonden en je wordt er sterker van.”

Samenwerkingsproject

Dit project heeft Gerritjan niet zomaar vanuit zichzelf bedacht en ontwikkeld. Hij voert het plan uit binnen een voucherproject van Fonds PGO. Samen met zes syndroom-verenigingen, waaronder Cornelia de Lange, en KansPlus.
Gerritjan: “Binnen dit project wordt de techniek ontwikkeld en aangeboden aan alle betrokken organisaties. Het is belangrijk dat organisaties er vervolgens zelf mee aan de slag gaan. Daarin begeleiden we hen voorlopig nog. In eerste instantie zullen vrijwilligers de mogelijkheden van Waihonapedia oppakken. Mensen die betrokken zijn en die meer willen weten. Zij doen dan mee aan de themakamer.” 

Campagne

Op dit moment wordt hard gewerkt aan de afronding van het technische gedeelte van het project. Vervolgens gaan ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen de komende maanden ‘proefdraaien’. Het ligt in de verwachting dat in februari van het nieuwe jaar een campagne rond de Waihonapedia en de themakamer van start gaat. Een mooi vooruitzicht! 

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights