Wist je dat er een speciaal netwerk bestaat dat helpt om zeldzame ziektes, zoals Angelman syndroom, Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom, Rubinstein-Taybi syndroom, Tubereuze Sclerose Complex, Williams syndroom en andere zeldzame aandoeningen, beter te begrijpen? Dit netwerk heet ERN-Ithaca, en het is er speciaal om families zoals die van ons te ondersteunen!
ERN-Ithaca is een groep van artsen en specialisten uit heel Europa die samenwerken om zeldzame ziektes beter te behandelen. De Nederlandse experts kent U vast wel als je het Expertise centrum voor jouw aandoening hebt bezocht. Door in ERN-Ithaca samen te werken, delen ze hun kennis en ervaring, zodat de zorg voor onze familieleden kan verbeteren.
We hebben onze eigen vertegenwoordigers in ERN-Ithaca, de zogeheten ePAG's. Deze ePAG's zijn familieleden, net als wij, en zij helpen de specialisten om beslissingen te nemen die passen bij wat wij nodig hebben. Zij geven door wat belangrijk is voor onze kinderen en zorgen ervoor dat onze stem wordt gehoord.
Wat is JARDIN?
Het JARDIN-project helpt om oplossingen te vinden voor problemen die we nu zien in de zorg voor zeldzame aandoeningen.
Denk bijvoorbeeld aan een slimme nieuwe behandeling of techniek die in één land wordt bedacht. Het lijkt misschien logisch dat zo’n goed idee overal in Europa gebruikt kan worden. Maar in de praktijk gaat dat niet zo makkelijk.
Elke land heeft namelijk zijn eigen regels, manieren van werken, en systemen voor gezondheidszorg. Wat in Nederland werkt, past misschien helemaal niet in België of Bulgarije. Een behandeling die hier mogelijk is, kan daar misschien niet worden betaald of wordt anders uitgevoerd. Dit betekent dat patiënten in sommige landen niet dezelfde goede zorg krijgen.
JARDIN wil helpen deze problemen op te lossen door:
- Regels en richtlijnen te maken, zodat landen makkelijker kunnen samenwerken bij de zorg voor zeldzame ziektes.
- De zorg voor patiënten overzichtelijker te maken, zodat dokters in verschillende landen beter kunnen samenwerken.
- Manieren te vinden om te zorgen dat nieuwe ontdekkingen en behandelingen in één land ook snel in andere landen beschikbaar komen.
- Gezondheidsinformatie en gegevens makkelijker te delen tussen landen en ziekenhuizen, zodat iedereen toegang heeft tot de juiste informatie.
- Ziekenhuizen en specialisten die werken met ERN's beter te ondersteunen, bijvoorbeeld door extra training en middelen, zodat ze de beste zorg kunnen geven.
Wat belooft JARDIN?
JARDIN zorgt ervoor dat nationale gezondheidsautoriteiten in elk land hun eigen plan kunnen maken om ERN's beter te integreren. Dit betekent dat elk land, ook al hebben ze in 2027 misschien nog niet alles helemaal klaar, wel een duidelijk plan moet hebben voor hoe ze verder gaan. Dit plan moet een tijdlijn hebben, duidelijke doelen, en de middelen om dit echt te bereiken. Uiteindelijk moet dit leiden tot betere zorg voor iedereen met zeldzame ziektes.
Wij kunnen samen met de ePAG’s blijven zorgen dat onze behoeften duidelijk worden in ERN-Ithaca. Wil je weten hoe je zelf kunt bijdragen? Houd in de gaten wat de ePAG’s doen, en deel je ervaringen en ideeën met hen. Zo zorgen we er samen voor dat de zorg voor onze kinderen blijft verbeteren!
