Community

Bezoek Reshape; Here Is My Data


Op Dinsdag 15 maart zijn BerendJan en Jules van het Reshape centre op bezoek geweest. Zij hebben het werk wat er de afgelopen jaren is gebeurd om data rond een aandoening te verzamelen, een belangrijk aspect van WaihonaPedia, gepresenteerd.

Van onze kant was ook Jan Paul aanwezig (Otto was helaas ziek)


Here is my Data is een 'innovatie' stimulerend initiatief van het Reshape centre. Het doel is om de patient de regie te geven over de informatie over hem/haar. Dat resulteert in tools om de data te verzamelen en te delen, waardoor de patiënt centraal in het web van zorg komt te staan en in elke situatie over superieure informatie beschikt.

Het interessante is dat zij spreken over 'burden of decease' die onderkent dat registreren van data geen prioriteit heeft bij de patient en vaak gezien wordt als een noodzakelijk kwaad en waaraan niet de volledige energie wordt gegeven.

Dus het WaihonaPedia principe om registratie zo vriendelijk en compact mogelijk te houden en te trachten DIREKT meerwaarde te geven wordt gedeeld en onderschreven.

APPS voor REGISTRATIE

De focus van het project is op Technologie innovatie, de apps die 'health' data ondersteunen. Deze overstromen de laatste jaren vanuit de app-stores de consumenten: denk aan slaap registratie, stappen tellers, wandel-trackers, bloeddruk meters, ...
iphonesymnav

Het belangrijke inzicht is dat mensen best bereid zijn veel data te verzamelen als het maar niet veel tijd kost (bij voorkeur automatisch gemeten) of anders even een korte score-card: bv Gewicht kind, 15-mrt-2015, 21.8 kg

Data concentratie

De meeste APPS verzamelen data voor één specifiek doel. Wij hebben echter de samenhang met andere data nodig. vandaar dat Reshape in zee is gegaan met een systeem van 'Patients know best' uit Groot-Britannie. Dit is een systeem met focus op een Persoonlijk Gezondheid Dossier (lees PG Database).
Ook hier zien we instemming met het WaihonaPedia initiatief waar we immers het zelfde na streven: een persoonlijk database voor/van de syndroom betreffende.

Er is daarnaast een gestandaardiseerde koppeling gemaakt die het voor APP_fabrikanten mogelijk maakt de data te delen met zo'n PGD.

Wijze van werken van mensen

Het blijkt uit het Reshape onderzoek dat er een significant verschil is tussen adoptie van dergelijke technologie als je kijkt naar de leeftijd van de gebruikers:

  • Baby boomers
  • Generatie X
  • Millennium generatie
  • Generatie Z

Met name de Baby Boomers (welke het merendeel van de besturen van de verenigingen vertegenwoordigen) zijn niet opgegroeid met 'always online', 'de zorg instelling doet het niet meer' 'we moeten het zelf doen'.

Apps voor WaihonaPedia

Het blijkt dat er best mogelijkheden zijn om bv 'Groei' of 'Medicatie gebruik' scorecards middels bestaande APPS te gebruiken.
Wel waarschuwen zij ons dat de bereidwilligheid van apps leveranciers om de APPS geschikt te maken voor datadeling met WaihonaPedia.

Mogelijk kunnen we dit oplossen door WaihonaPedia koppeling te baseren op de koppeling van bv Patients know Best. Waardevolle informatie kan mogelijk hier worden gevonden.

Enkele interessante APPS zijn:

Andere soortgelijke initiatieven

Het blijkt dat WaihonaPedia in goed gezelschap is. Vanuit meerdere initiatieven wordt iets soortgelijks gedaan. Hiermee kunnen we ervaringen uitwisselen.
Belangrijke Unique Selling Point van WaihonaPedia

  • Gratis aangeboden,
  • Open Data
  • Van en Door Families: niet door Zorg aanbieders
Gerritjan Koekkoek

Posted by

Page history
Last modified by Otto Mak on 2020/01/19 22:03
Created by Gerritjan Koekkoek on 2016/03/16 10:45

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: wiki@waihonapedia.org