01
Oct
2018

Samen Werken aan de Toekomst van WaihonaPedia

01
Oct
2018

Samen Werken aan de Toekomst van WaihonaPedia

Oct 01 2018

samenWaihonaPedia2.jpg

Samen bouwen aan de toekomst van Waihonapedia: dat was het onderwerp van gesprek tijdens de bijeenkomst op 6 september 2018 waar ruim 20 gezinsleden, besturen van PGO's en andere stakeholders met elkaar van gedachten wisselden. Waar liggen onze krachten en kansen? Wat zijn mogelijke uitdagingen? Wat willen we samen bereiken? En wie of wat hebben we daarvoor nodig? Het was bijzonder om te zien hoe iedereen meedacht en de toekomst van Waihonapedia een warm hart toedraagt.

Drie jaar geleden zijn zeven patiëntenorganisaties gestart met WaihonaPedia: een online platform waar ouders met een kind met een zeldzame aandoening, familie, verzorgers, artsen en onderzoekers kennis en ervaringen kunnen delen. De uitdaging is nu de stap te maken van project naar een duurzame beweging. Het vormgeven van de toekomst van WaihonaPedia doen we samen: de bijeenkomst Samen bouwen aan de toekomst van WaihonaPedia was een eerste stap op op deze weg.

De avond kende een verrassende start. Onder leiding van facilitator Nuala Burns, Jaap Klink en Annelinn Nilsen van Broed werden we gevraagd wat we moesten doen om te zorgen dat Waihonapedia een groot fiasco wordt. Na enige aarzeling - want: kunnen we dit wel zeggen? - vlogen de garanties op mislukking door de zaal. Met deze opdracht kregen we onze breincelletjes goed los! Aan de hand van canvassen gingen we in drie groepen aan de slag zodat we een goede balans hadden in focus op onderwerpen en ruimte voor gesprek.

We startten met een individuele ronde zodat iedereen zijn of haar persoonlijke inzichten kon delen over de vragen Waarom WaihonaPedia? en Waar zien we kansen voor WaihonaPedia? Op die wijze ontstond er ruimte voor ieders stem en inbreng. In een gezamenlijk gesprek werd vervolgens aandacht besteed aan de verschillende perspectieven. Sterk aan Waihonapedia is de mogelijkheid tot zowel het delen van ervaringen als kennis. En dat deze kennis voor o.a. medische doeleinden gebruikt kan worden. En dat is niet alleen waardevol voor de families nu. Ook voor toekomstige generaties. Daarbij is het van belang dat er nagedacht wordt over gebruikersvriendelijkheid, (internationale) groeipotentie en voldoende support om het platform draaiende te houden. Voldoende input dus vanuit alle betrokkenen als het gaat om Hier zien we WaihonaPedia naar toe groeien.

Aan de hand van het volgende canvas bedachten we in groepjes Hoe organisaties rond verschillende aandoeningen beter kunnen samenwerken en Wat kan WaihonaPedia daarin betekenen? Een belangrijke les hieruit was dat samenwerken waar kan benut moet worden maar samenwerken om het samenwerken voorkomen moet worden. Faciliteren vormde daarbij een kernwoord. Na een korte pauze waar ook live de kans werd benut kennis en ervaring te delen, hebben we verder ideeën verzameld rondom de vragen Wat hebben we (minimaal) nodig? Wat moeten we morgen oppakken? maar we hebben ook gekeken naar wat er nodig is op de langere termijn en wat verwachten we van het kernteam? WaihonaPedia biedt een prachtig platform maar dat gaat niet zonder samenwerking, onderhoud en een plan voor de toekomst. En dat vormen meteen de bouwstenen voor het vervolg.

Het was een inspirerende avond en we zijn ontzettend blij met het resultaat: bouwstenen voor de weg naar een toekomstbestendig WaihonaPedia waar betrokkenen bij een zeldzame aandoening elkaar kunnen blijven ontmoeten en ervaringen en kennis kunnen blijven delen. Ook zijn we trots en dankbaar voor de ideeën én de positieve energie die zoveel ouders en betrokkenen met ons gedeeld hebben. Dank daarvoor!

Vervolg

Op 6 september kondigden we een aantal vervolgstappen aan. Een van die stappen was een vervolgbijeenkomst op 4 oktober waarin we met een afvaardiging aan de slag zouden gaan om tot een plan te komen om WaihonaPedia toekomstbestendig te maken. Om recht te doen aan de rijke opbrengst van 6 september en deze goed te verwerken in een aantal toekomstscenario's, nemen we een pas op de plaats. We benutten 4 oktober om nog een aantal slagen te maken en met een concretere uitwerking bij jullie terug te komen. Dan kunnen we ook beter aangeven wat de mogelijkheden zijn voor diegenen die hebben aangegeven een nadere rol te willen vervullen in de toekomst. We houden jullie op de hoogte!

Via de links in deze blog kun je de uitwerkingen en resultaten van de avond nog eens rustig nalezen. Voel je vrij om vragen, opmerkingen, ideeën met ons te delen! Klik op de button 'Write' en ga aan de slag!

Nogmaals dank voor jullie meedenkkracht. We blijven je graag ontmoeten!

Kernteam WaihonaPedia

Tags:
 

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

copyrights